UTVIKLINGEN INNENFOR GENFORSKNINGEN har vært rivende de siste årene. I disse dager kommer boken Mine vidunderlige gener på norsk. Boken er skrevet av den danske journalisten og forfatteren Lone Frank, som gir en personlig og reflektert beretning om sin erfaring med gentesting. Frank tror at genteknologien vil få minst like stor innflytelse på våre liv som datateknologien har fått. Det som i utgangspunktet virket usannsynlig og vanvittig dyrt, har i løpet av få år blitt tilgjengelig og til overkommelige priser for de fleste. Gentesting ble da også nylig lansert i en helsides annonse i Dagbladet. Med overskriften ”Alle engler bør gentestes” tilbyr et privat selskap en gentest som blant annet avslører om du har anlegg for diabetes, astma, allergi, Alzheimers, kreft og benskjørhet.

Dette nummeret av Forskningsetikk er i sin helhet viet bio- og genteknologi. Regjeringen la nylig frem en strategi for bioteknologi, som i grove trekk redegjør for den norske satsningen på bioteknologi frem til 2020. I strategien fremholdes det at etikk og regelverk skal vektlegges. Moderne bioteknologi gir store muligheter og kan gi nye løsninger på mange av de utfordringer vi som samfunn står overfor. Samtidig reiser teknologien mange forskningsetiske spørsmål, og målet med dette nummeret er å peke på noen av disse.

Spørsmål knyttet til åpenhet om forskningsresultater reises i saken der bioteknologisk forskning ble stanset. Årsaken var i hovedsak frykt for at terrorister kan dra nytte av resultatene. Det er laget svært farlige varianter av fugleinfluensa-viruset ved å mutere H5NI-viruset. Forskerne stanset selv arbeidet med forskningen, og Science og Nature publiserte ikke funnene. Vi spør om det var en riktig beslutning.

Bladet omtaler også en av de første store befolkningsstudiene, nasjonalt og internasjonalt, der forskerne vil analysere store deler av gensekvensen til rundt 7000 personer. Blodprøver fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT) skal benyttes når NTNU-forskere skal lete etter en sjelden genvariant som gjør at noen får hjerteinfarkt i ung alder. Å analysere gensekvenser er noe ganske annet enn å studere enkelt gener. Et vesentlig spørsmål i denne sammenhengen er: Når skal forskningsresultater tilbakeføres? Og på hvilken måte bør tilbakeføringen eventuelt skje? Er det slik at hver enkelt forskningsdeltaker bør få tilbakemelding på sine genprøver?

I motsetning til selvtestene som tilbys av kommersielle krefter, er dette snakk om individer som ikke har bedt om å få tilbakemelding om genetisk informasjon, og som kanskje heller ikke ønsker det. Hva om det foreligger informasjon om at man har risiko for å få en alvorlig sykdom i nær fremtid som kan forebygges, eller der risikoen til og med kan fjernes helt - har ikke forskeren da en plikt om å gi tilbakemelding likevel? Professor i medisinsk etikk, Berge Solberg, argumenterer for at det verken er i individets eller forskningens interesse å gi informasjon om risiko om fremtidig sykdom til den enkelte. Men dersom det er slik at vi virkelig vil vite, bør ikke det være et tungtveiende hensyn for større grad av personlig tilbakemelding?