Tradisjonell forskningsetikk er i utgangspunktet utformet med tanke på klart definerte roller, og i forskning som avgrensbar virksomhet. Forsknings – og utviklingsarbeid i HUSK har ikke de samme tydelige kjennetegnene. Arbeidet i HUSK innebærer at de ulike aktørene er aktivt deltagende i kunnskapsutvikling og forskning, også slik at de tradisjonelle rollene kan bli uklare. Dette utfordrer forskningsetikken og den aktuelle jussen.

Uklare roller

-– Det som har vært spesielt i flere av disse studiene, er at deltakerne har hatt uklare roller - slik at en informant også har blitt en «medforsker», sier Botnen Eide.

- Kan du forklare det litt nærmere?

- Det er en generell forventing om at alle aktørene i HUSK skal delta i drøfting av valg og utforming av prosjekt. I enkelte prosjekt har det også vært knyttet til medforskerrollen å innhente og fortolke data. Rollen som medforsker og rollen som informant, blir dermed ikke like lett å skille fra hverandre.

Eksempler

Prosjektet «På sporet av brukermedvirkning» er et eksempel som tar utgangspunkt i at sosialarbeider og bruker samtaler med hverandre. I etterkant av samtalen leser bruker og sosialarbeider den nedskrevne samtalen for å vurdere brukermedvirkning. De markeringene de har gjort, drøftes så av bruker og sosialarbeider i fellesskap. Denne samtalen skrives ned og sendes til forsker. Bruker og sosialarbeider bidrar altså som medforskere i og med at de leverer sitt analysemateriale til forskeren.

 I prosjektet «Ettervern rus» har brukere deltatt i selve forskningsarbeidet. De har blitt skolert i forsk-ningsmetode, de har innhentet og bearbeidet data og publisert sine resultater. Dette er et arbeid som igjen er gjenstand for forskning.

Vi ser at rollen som medforsker glir, over i og til dels avløses av rollen som informant. Dette reiser spørsmål om når den personen det gjelder, skal sees som informant, og når vedkommende skal sees som medforsker. Det vil innebære ulike former for deltagelse og ulike krav til deltagelse som bør være avklart i forkant.

Eksempelvis; som informant har man en klar rett til å trekke seg underveis i prosessen uten at det skal ha noen negative følger for vedkommende. Er vedkommende samtidig medforsker og kan hende delvis lønnet, vil det kunne innebære langt sterkere forventninger om at en skal stå løpet ut.

Forskning på prosess

Forsknings- og utviklingsarbeidet i HUSK består av konkrete forskningsprosjekter der felt og roller er avklart, men det består også av forskning på selve prosessen – på samarbeidet mellom de ulike aktørene slik det utvikler seg.

- Forskningen i HUSK er i hovedsak kvalitativt orientert, og den er inspirert av aksjonsforskning. Vi har NESH sine forskningsetiske retningslinjer å forholde oss til, personopplysningsloven og Norsk samfunnsvitensskapelig datatjeneste (NSD) når det gjelder innsamling av større data, sier Botnen Eide.

- Kravet til samtykke settes på prøve spesielt i de prosessorienterte prosjektene. Utgangspunktet i HUSK var forholdsvis åpent, og det er tatt ulike valg underveis, også valg med implikasjoner for deltagerne. Er det da godt nok å få et ja på et skriftlig informert samtykke i forkant, når vi ikke vet hvordan prosjektet vil utvikle seg? Hvilke endringer fordrer ny samtykkeprosess?

– Vi peker i artikkelen på muligheten av å se innhenting av samtykke som en prosess og ikke bare noe som skjer i forkant, forklarer Botnen Eide.

Samtykke og sårbare grupper

Når krav om samtykke vurderes, understreker de forskningsetiske retningslinjene at det skal tas særlig hensyn til sårbare grupper. Ofte tenker man først og fremst på mennesker som ikke har full samtykkekompetanse. De minst sårbare, de som trenger minst beskyttelse, er friske frivillige voksne.

Alle aktørene i HUSK- arbeidet kommer tydelig inn i kategorien friske frivillige voksne. De ulike deltagerne i HUSK har imidlertid ulik inngang til prosjektet. Praktikerne deltar med sine erfaringer som yrkesutøvere, forskerne med sin forsk-ningskompetanse, og brukerne med erfaringer som brukere av velferdstjenester. Å framstå og eventuelt også publisere med utgangspunkt i brukererfaring, vil kreve ekstra refleksjon knyttet til det å kunne overskue konsekvensene av deltagelse.

La oss nevne et par eksempler: Hvordan vil en familie oppleve at et nært familiemedlem framstår som bruker? Hva vil konsekvensene være om han eller hun publiser og offentlig tilkjennegir sin brukerstatus?

Vi mener dette er spørsmål som må tematiseres og gjøres til gjenstand for drøfting i en samtykkeprosess, sier Botnen Eide.

Hensynet til tredjeperson

Deltagelse i HUSK innebærer refleksjon over egne erfaringer, også erfaringer i møte med andre mennesker. En fokusgruppe med sosialarbeidere kan reflektere over sine erfaringer og i den forbindelse trekke fram illustrerende kasus. En bruker kan reflektere over sitt møte med en sosialarbeider. På slike måter trekkes utenforstående inn i arbeidet. Mennesker som ikke deltar i HUSK, kan «vandre» fra arkiv eller tjenestekontor til intervju eller fokusgruppe og videre til et forskerbord og ut i en publikasjon, uten at vedkommende er klar over det. Kan dette gjøres uten at den det gjelder har gitt sitt samtykke?

- Vår konklusjon har vært at om det ikke innhentes samtykke, kreves det en omskriving som er slik at vedkommende ikke kan gjenkjennes, heller ikke av vedkommende selv, mener artikkelforfatterne.

Juss og samtykke

Rettsreglene om samtykke til forskning er uklare, bl.a. fordi vi mangler en lov som spesifikt retter seg mot samfunnsvitenskapelig forskning, sier Terje Abusland, som er juristen bak artikkelen i publikasjonen. - Hovedregelen er etter vårt syn at forskning krever samtykke fra de involverte. Det er mulig å tenke seg forskningsprosjekter der det ikke bør kreves samtykke, og der interessen av å frembringe kunnskap vil veie tyngre enn personvernhensyn. Likevel mener vi dette kan være vanskelig å forsvare juridisk, fordi vi mangler klare lovhjemler til å drive samfunnsvitenskapelig forskning uten deltakernes samtykke.

- Både jussen og forskningsetikken legger til grunn at samtykket skal være informert i den forstand at informasjonen skal gi grunnlag for et samtykke på det som virkelig skal skje underveis. Vi har sett at dette byr på utfordringer når forskningsprosessen ikke er tydelig avgrenset i «rom og tid». Etter vår vurdering representerer dette en utfordring som løses i en avveining mellom hensynet til forskningen og hensynet til informantene. Både jussens og forskningsetikkens hovedmål når det gjelder spørsmål om samtykke, er hensynet til den eller de som deltar som informanter.

 – Et komplekst prosjekt som HUSK er egnet til å få fram juridiske og forskningsetiske utfordringer, sier Agderforskerne.

– Hensikten med å undersøke disse områdene nærmere, er ikke nødvendigvis å etterspørre mer omfattede eller mer detaljerte forskningsetiske regler, men å belyse komplekse situasjoner som fordrer forskningsetisk refleksjon og understreker behovet for forskningsetisk skjønn.