Biografi om Alfred Hagn

Det er rimelig å tro at Alfred Hagns sykehistorie kan ha hatt betydning for hans livsvalg. Dette er med på å underbygge hvorfor en biografi om Hagn også bør omfatte hans sykejournal. De taushetsbelagte helseopplysningene utgjør imidlertid en liten del av det totale kildeomfanget som skulle legges til grunn for biografien.

Hagn er lite kjent i vår tid, men var en sentral aktør i sitt miljø i sin samtid. Han valgte å spille en politisk rolle og understrekte dette ved at han påtok seg oppgaver først for tyskerne, så for nazistene. Det er imidlertid vanskelig å se at nærgående personlige opplysninger om han skulle være av større samfunnsmessig interesse, selv om studier av spion- og landssviksdømte mennesker ofte påkaller allmenn oppmerksomhet.

Biografien ble imidlertid utgitt under REKs behandling av saken. Det kan vanskelig tolkes som annet enn at forfatterne mente at de hadde nok kildemateriale, også uten tilgang til de omsøkte helseopplysningene. Søker hadde i sin søknad forklart at de ønsket tilgang til taushetsbelagt materiale for å kvalitetssikre biografien. Komiteen stilte spørsmål ved om det kunne forsvares å gi fritak fra taushetsplikt kun for kvalitetssikringsformål av denne typen.

Søker begrunnet også sin søknad om innsyn i taushetsbelagte helseopplysninger med at Hagns helse var et sentralt tema for biografien fordi det førte til at han slapp ut av fengsel to ganger, og ønsket å få innsyn i hans sykehusjournaler for bedre å kunne forstå og vurdere dette.

Komiteen innvilget imidlertid ikke fritak fra taushetsplikt for innsyn i Alfred Hagns journal inneholdende obduksjonsrapport fra 1958. Avslaget ble begrunnet med at komiteen ikke kunne se at denne ene kilden i nevneverdig grad ville bidra til å tilføre noe nytt til hans historie - som allerede var utgitt som biografi.

Biografi om Paal Berg

Paal Berg hadde, i motsetning til Hagn, en sentral plassering i norsk samfunnsliv og rettspleie. Berg må i kraft av sitt politiske virke og sine politiske og sivile verv være å anse som en offentlig person, hvis handlinger og posisjoner har hatt betydning i flere tiår etter ham. En biografi om Berg har ringvirkninger ut over Bergs person ved at den også vil kunne leses som norsk samtidshistorie.

Paal Bergs betydning gjør at de samfunnsmessige interessene ved en vitenskapelig behandling må veie tungt. Komiteen valgte å skille mellom verdien av innsyn i helseopplysninger fra 1940-45, da Paal Bergs innflytelse og rolle var særs viktig, og åpenbart kan ha en betydning for vår forståelse av denne perioden, og tiden nær hans død mer enn 30 år senere, fordi Bergs rolle som samfunnsaktør ikke var betydelig i sluttfasen av hans liv.

Komiteen fant ikke at innsyn i Bergs kone og sønns pasientjournaler ville være av avgjørende betydning for arbeidet. De to var heller ikke offentlige personer. I deres tilfeller vurderte komiteen det slik at kunnskapen som kunne frembringes gjennom journalene, ikke veide tyngre enn hensynet til taushetsplikten.

Sammenfatningsvis innvilget komiteen fritak fra taushetsplikt for journal på Berg i Røde Kors legevakts arkiv fra årene 1940-1945. Den innvilget imidlertid ikke fritak for Paal Bergs pasientjournal fra 1968.

Upløyd mark for REK

For REK var dette upløyd mark og klagebehandlingen i NEM  var viktig for å kunne hjelpe med å etablere en praksis på området. Allikevel står det en problemstilling tilbake når saksbehandlingen skal oppsummeres: REK har bred kompetanse for å vurdere søknader fra de medisinske- og helsefaglige fagfelt, men er ikke satt sammen med tanke på å vurdere annen forskning.

Om REK er rette instans til å vurdere prosjekter av den typen som er skissert ovenfor, skal ikke diskuteres nærmere her. REKs oppgave er å fylle sin lovpålagte oppgave og ellers å finne en pragmatisk tilnærming til oppgaver av denne type.

REK innvilger fritak fra taushetsplikt under vilkår, men man har også tillit til at opplysningene behandles forsvarlig. Det er ingen grunn til å tro at forskere fra andre fagområder enn det medisinske- og helsefaglige, vil behandle disse opplysningene med en mindre grad av etisk forsvarlighet.

Fritak for taushetsplikt

Når REK vurderer fritak fra taushetsplikt i medisinsk og helsefaglig forskning i forhold til helseforskningsloven, skal det legges avgjørende vekt på om forskningen er forsvarlig, hvilket blant annet innebærer en vurdering av vitenskapelig kvalitet. Forsvarlighetskravet har komiteene, ved sin brede sammensetning, kompetanse til å vurdere i forhold til prosjekter som faller inn under helseforskningsloven.

Det samme forsvarlighetskravet gjelder ikke for fritak fra taushetsplikt som innvilges for annen type forskning etter helsepersonellovens § 29. Komiteen kan komme til å gi innsyn i taushetsbelagte helseopplysninger til prosjekter av lav vitenskapelig kvalitet, men med presumptivt stor samfunnsmessig interesse. REK bør nærme seg disse søknadene med en viss grad av ydmykhet. Komiteene bør også være varsomme med ikke å bli for strenge i behandling av saker som skissert ovenfor.

En måte å avhjelpe problemet med manglende kompetanse i komiteen kan være – som i alle saker REK har til behandling – å søke råd fra fagmiljøer på de gjeldende områder. Ved Riksarkivet har man lang erfaring med innsyn i taushetsbelagt materiale. Innsyn kan for eksempel gis på vilkår. I motsetning til NEMs vedtak kan dette innsynet gis direkte til forsker. Om denne praksis er å si at arkivansvarlig ved museer og offentlige arkiver i mange tilfelle vil ha lavere kompetanse enn REK i saker der det er helsefaglige opplysninger som ønskes utlevert.

Historikere er bl.a. blitt gitt tilgang til taushetsbelagt materiale i landssvikarkivet på vilkår av at man ikke referer til de konkrete opplysningene i sitt arbeid. Dette er ikke en uvanlig fremgangsmåte. Det gir forskeren førstehåndskunnskap om temaet, og mulighet til å danne teorier og se sammenhenger, men reduserer mulighet for gjenkjennelse av enkeltpersoner eller episoder i det ferdige arbeidet. Kjennskap til området som skal studeres, er den beste sikkerhet for at sakene behandles forsvarlig.

Mye kan tyde på at den endelige løsning på følsomme saker av denne type fortsatt ikke er funnet. Sentrale myndigheter arbeider med etableringen av et Norsk helsearkiv som er vedtatt lokalisert til Tynset. Det er ønskelig at dette initiativet følges opp med reviderte retningslinjer for hvordan eventuell utlevering av taushetsbelagte helseopplysninger skal skje.

Vedtaket i saken om Berg ble påklaget

Vedtaket i saken om Berg ble påklaget til Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag (NEM). Komitéen overprøvde REK sitt vedtak delvis ved å gi søker innsyn i Paal Bergs pasientjournal fra 1968. Som en del av sin saksbehandling, konsulterte NEM også Den nasjonale forskningsetiske komité for samfunnsvitenskap og humaniora (NESH). Det er den komiteen som har historiefagets kompetanse innen forskningsetikk.  Søker ble også gitt anledning til å spesifisere sine forskningsspørsmål om Bergs kone og sønn til ansvarshavende for pasientjournalene ved det arkiv der disse var deponert. Arkivansvarlig kunne så besvare søkers spørsmål.