Elektronisk pasientjournal vil føre til nedgang i antall legebesøk og større mulighet for egenomsorg. Flere studier viser at pasientene blir mer fornøyde, mener Teknologirådet.
– Jeg har aldri sett dokumentasjon på at dette stemmer, sier Westin og tror det ikke før han blir forelagt evidensbaserte undersøkelser. 
Sju av ti norske menn og kvinner vil ha tilgang på sin egen pasientjournal på nett, sier Teknologirådet.
– Ja, vil de egentlig det? Vet de egentlig hva de svarer ja til? spør sosialmedisineren.

Alle vil ha en rettighet

Westin er frustrert over at Teknologirådet gjør spørreundersøkelser i befolkningen som kan får store politiske konsekvenser. Politikerne ønsker å ”gi folk det de vil ha”. Uten at ulempene kommer på bordet. Teknologirådet har anbefalt å innføre ”Pasientjournal på nett”. Et flertall av politikerne på Stortinget er positive til dette.


– Spør du om folk vil ha en rettighet, får du selvsagt et ”ja” til svar. Men få tenker på hva umiddelbar tilgang til elektronisk journal vil si. Min erfaring som lege er at mange pasienter blir urolige når de ser ord og formuleringer jeg bruker i journalen. Jeg tror rutinemessig lesning av egen sykejournal kan føre til angst og utrygghet hos pasientene og til mer sykeliggjøring, ikke mindre.

Bibelen på latin

– De eneste som har uttrykt seg negativt til en åpen, elektronisk pasientjournal, er legene. Jeg tør minne om at prestene en gang i tiden ikke ønsket at Bibelen skulle oversettes fra latin, sier Åse Kari Haugeto.
Hun har vært prosjektleder for ”Pasientjournal på nett” i Teknologirådet. Prosjektet har utredet muligheten for å innføre dette i Norge og viser til erfaringer fra land som allerede har gjort pasientjournalene tilgjengelig via internett, særlig Danmark og Storbritannia.

 
– Ingenting tilsier at folk blir sykere av å se sin egen journal. Undersøkelser viser at folk er tilfreds, og at de vil ha mer informasjon, ikke mindre, sier hun.
Haugeto mener det er et viktig personvernsprinsipp at du som enkeltperson vet hva som blir skrevet om deg i offentlige journaler.

 
– En journal er et nyttig verktøy for legen, men det er ikke bare deres private kladdebok. Den skal deles med andre. Også med pasienten. Helt siden 1977 har pasienter hatt rett til innsyn i journalen. Det er derfor ikke en ny rettighet vi ønsker å innføre. Det nye er at journalen vil bli tilgjengelig elektronisk, og at pasientene får et brukernavn og et passord slik at de selv kan gå inn og sjekke den.

 
 Teknologirådet ønsker på sikt at hele pasientjournalen skal bli åpen, hele tiden. Men de foreslår at dette innføres gradvis. I første omgang foreslår de at bare de pasientene som spør om det, skal få tilgang og at de som ønsker det, kan få tidsbegrenset innsyn til en oppsummert journal.
 – Dette er en praktisk løsning i en overgangsfase, før man får alt det praktiske på plass. Men målet er at vi skal få full åpenhet om all informasjon som står i journalen. I Danmark har pasienter kunnet logge seg inn i sin pasientjournal i mange år allerede. Tilbudet utvides stadig.

Blir uvel av shoppekulturen

Westin er selv fastlege. Da han en gang i forbindelse med en kneoperasjon ba om innsyn i journalen sin, ble han forundret over hvordan han selv reagerte: – Selv som lege syntes jeg det var uvant å se hvordan ting var notert. Det er rart å lese om seg selv i tredje person. For pasienter som ikke har innsikt i medisinsk terminologi, er jeg redd dette virker mot sin hensikt.
 Westin er tilhenger av at pasienter skal ha innsynsrett i sin egen journal når de ber om det, men mener det er et langt steg derfra til å gi alle automatisk innsyn når som helst på døgnet når de selv ønsker det.

 – Jeg er tilhenger av åpenhet, men blir uvel av at relasjonen mellom lege og pasient i større og større grad blir sett på som et forhold mellom en selger og en kjøper. Pasientrettigheter, prislapper og valgfrihet lager et helsevesen der pasienter i stor grad blir gjort til kunder i et helsemarked.
– Vi tror at jo mer vi vet, jo bedre er det. Jeg tror ikke det er slik, sier Westin, som mener at pasienter bør skånes for en del valg. 
– Det er en stor ansvarsfraskrivelse å kaste valg i fanget på pasienter, valg de ikke selv er kompetente til å ta. Som leger må vi være tydelige på at vi tar faglige beslutninger. Pasienten må som hovedregel ha tillit til at vi som er utdannet leger, tar riktige beslutninger angående helsehjelp.

Sterkt uenig

Haugeto er sterkt uenig med Westin.
– De fleste pasienter er autonome personer som har en mening om sin egen helse. Skal du gjennom en behandling, vil du vite noe om risikofaktorene. Den gammeldagse legen, som den øverste patriark, som tar alle beslutninger for pasienten, er ikke lenger en del av den virkelige verden. Mange er veldig opptatt av sin egen helse. Flere, særlig kronikere, har også stor innsikt i sin egen sykdom. Det viktigste for å kunne ta ansvar for sin egen helse er kunnskap og informasjon. Ved at flere tar beslutninger selv, vil også helsevesenet bli avlastet, mener Haugeto.

Den demokratiske doktoren

– Jeg ønsker meg ikke tilbake til den gamle autoritære legerollen. Men leger kan også få for lite autoritet i samfunnet, mener Westin. Han sier at han oftere opplever at pasienter kommer til ham som fastlege med et tvetydig budskap fra sykehus eller spesialist: Sykdommen eller plagen har fått et navn, den kan behandles slik eller sånn, det er fordeler og ulemper med både slik og sånn, men det vil ikke sykehuset mene noe om. Pasienten må velge.

– På et vis er det storslagent med alle disse valgene. Men underveis vokser angsten og bekymringen. Hvordan vite om man velger riktig? Ta et aktuelt eksempel: Teknologien gir i dag enorme muligheter for å ta tester under svangerskapet for å finne ut om noe er galt med fosteret. Men testene er sjelden entydige. De kaster kvinnene ut i umenneskelige valg, abort eller ikke abort?

Westin mener at lege-pasient-forholdet har en magi i seg når det virker på sitt beste. – Mange forskere som har studert dette møtet, blir forbauset over hvor kraftfullt det er. Jeg tror de fleste trenger å støtte seg til en som har medisinsk kompetanse. Men hvis vi øker bekymringsnivået i befolkningen ved å oppfordre den enkelte til å underholde seg med egen pasientjournal, kan det godt hende at det blir til skade for folkehelsa.
 Teknologirådet er enige i at det nettopp er i vanskelige situasjoner vi trenger legen, for å diskutere og få råd.

– Men vanskelige valg er ikke god nok grunn til å holde informasjon tilbake.  Hvis du får kreft, vil du vite det, og du vil vite legens vurdering av saken. Helsevesenet kan ikke holde slik informasjon tilbake og ta på seg rollen som overformynder, uten at pasienten selv ønsker det, sier Haugeto.

En menneskerett

Det Haugeto mener er en menneskerettighet og i tråd med pasientrettighetsloven, mener Westin er skinndemokratisering og ansvarsfraskrivelse fra medisinske fagfolk.

– Vi som forskere har et ansvar for hva som innføres av ny teknologi. Mange mener at teknologien er som et lokomotiv. Vi blir dratt framover av noe vi ikke kan stoppe. I virkeligheten er det entusiastiske forskningsmiljøer og kommersielle krefter som puffer teknologien framover. Vi trenger en etisk debatt om disse spørsmålene og ikke tro at tilgjengelig teknologi tvinger oss til å innføre nye teknologier. Vi har fortsatt et valg selv.

Haugeto er derimot sikker på at også norske pasienter før eller senere vil få mulighet til å lese informasjon om seg selv elektronisk.
– Derfor må vi nå møtes i en konstruktiv dialog for å finne frem til den beste måten å tilby slike tjenester på.


”Pasientjournal på nett”
I ”Samhandlingsreformen” har regjeringen varslet at pasienter skal få elektronisk tilgang til egen journal. Teknologirådet er et uavhengig, offentlig organ som har som mandat å komme med forslag til politikerne om hvordan teknologi kan virke positivt i samfunnet. De har utredet spørsmålet i prosjektet ”Pasientjournalen på nett” og konkluderer med at dette er en rettighet alle bør få.
De fleste politikerne på Stortinget har tatt positivt imot forslaget fra Teknologirådet. Tanken er at pasienter skal få tilgang til pasientjournalen gjennom den nye Helseportalen som helsemyndighetene åpner i sommer. Men det er fortsatt en del tekniskarbeid som gjenstår, før man har fått på plass en løsning som er sikker nok.