Det er nå et politisk press, først og fremst fra Arbeiderpartiet, om at alle gravide kvinner i Norge skal få tilbud om tidlig ultralyd. Men opposisjonen frykter at det vil føre til et sorteringssamfunn.


– I dag finnes det få vitenskapelige studier på hva et offentlig tilbud om tidlig ultralyd vil koste helsevesenet. Vi har lite kunnskap om kvinners syn på tidlig ultralyd. Kunnskap om kvinners angst og uro etter uklare funn, er også liten, sier Kjell Å. Salvesen, professor ved Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) ved NTNU.

Sammen med kolleger hadde han planlagt en randomisert kontrollert studie om ultralyd. Alle kvinner under 38 år i Trondheim og omegn skulle over en toårsperiode få tilbud om å delta. Hensikten var blant annet å studere hvor mange kvinner som ønsker å benytte seg av tilbudet om tidlig ultralyd, og hva slags informasjon kvinnen bør ha på forhånd.

 
– Mange unge kvinner som i dag kommer til tidlig ultralyd, er ikke forberedt på at man kan finne alvorlige avvik ved fosteret. Dette i motsetning til kvinner over 38 år som kommer til fosterdiagnostikk. De vet hva de går til og har tenkt gjennom problemstillingen på forhånd. Slik loven er i dag, får unge kvinner mye dårligere informasjon og dermed dårligere samtykkekompetanse. Hvis vi skal innføre tidlig ultralyd som en rutinekontroll, må vi blant annet vite mer om hvordan vi skal informere kvinnene, sier Salvesen.

Studien ble stoppet

Men da forskerne i 2009 søkte Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Midt) om godkjenning av prosjektet, ble de stoppet. REK Midt sendte saken videre til Helsedirektoratet, som vurderte at prosjektet kom inn under bioteknologiloven og derfor var ulovlig.
Begrunnelsen var at direktoratet mente at det fors-kerne skulle gjøre, var fosterdiagnostikk, ikke svangerskapsomsorg. Salvesen benekter at de hadde til hensikt å tilby halvparten av alle gravide trønderske kvinner fosterdiagnostikk.


– Vi skulle ikke måle nakkeoppklaring, vi skulle ikke ta blodprøver, vi skulle ikke beregne individuell risiko for kromo-somfeil. Vi ville gjøre en helt vanlig ultralydsundersøkelse ved 12 uker, slik den gjøres på private klinikker og hos leger og jordmødre over hele landet.
Han mener det er tankevekkende at tidlig ultralyd, som gjøres av så mange kvinner hver eneste dag, anses som så farlig at man ikke kan gjøre vitenskapelige studier under det offentliges kontroll.

Salvesen sendte klage til Den nasjonale forsknings-etiske komité for medisin og helsefag (NEM). Men NEM valgte å avvise klagen av formelle grunner, fordi de ikke kunne overprøve Helsedirektoratet i deres lovforståelse.

Uklar bioteknologilov

Konklusjonen fra Helsedirektoratet bekrefter nok en gang at dagens bioteknologilov er svært vanskelig å etterleve, mener Salvesen, fordi det er svært uklart hva som er svangerskapsomsorg, og hva som er fosterdiagnostikk. Det er nemlig ikke innholdet, men hensikten med undersøkelsen som avgjør om den rammes av bioteknologiloven.


– Loven sier at en kvinne som er ”urolig for om svangerskapet utvikler seg normalt”, har rett til ultralyd som ledd i vanlig svangerskapsomsorg. Hun kan gjerne selv ha til hensikt å sjekke om fosteret har en alvorlig sykdom, for eksempel kromosomfeil. Hun må bare ikke si til legen sin at det er derfor hun ønsker tidlig ultralyd.

Legen som utfører ultralyd-undersøkelsen, må ikke si at han eller hun gjør fosterdiagnostikk, selv om innholdet i undersøkelsen kan være det samme som ved en fosterdiagnostisk undersøkelse. Det er hensikten med undersøkelsen som er regulert av bioteknologiloven – ikke selve undersøkelsen. Hvis legen finner avvik, må han eller hun reagere.
Svangerskapsomsorg eller fosterdiagnostikk?
– Forvirringen blant leger er total og praksisen spriker, mener Salvesen.

Mangler kunnskap

Professoren mener det bør være et offentlig tilbud om ultralyd i uke 12 og uke 18 til de som vil ha det. – Vi tror det er viktig for å redusere dødelighet og sykelighet. Men her mangler vi fortsatt mye kunnskap, innrømmer han.


– I dag vet vi at det er nyttig for å påvise fostre med kromosomfeil, men det kan vi bare tilby kvinner over 38 år. Vi me-ner at det er delvis nyttig for å påvise medfødte hjertefeil når ultralyd (for hjertefeil) brukes som tilleggsundersøkelse ved 12 uker. Tidlig ultralyd er også viktig for å påvise eneggede tvillinger som deler morkake. Vi kan derved finne en gruppe høyrisikotvillinger, som kan utvikle livstruende komplikasjoner. De vil kunne dø om de ikke får korrekt behandling.

Salvesen har nå gitt opp å få godkjenning fra Helsedirektoratet. Han hadde allerede tilsatt en stipendiat på prosjektet, og det var viktig å komme gang fort. Derfor har de gjort om prosjektet til å bli en studie på svangerskapsforgiftning, en annen grunn til å bruke tidlig ultralyd, mener han.
– Oppdages høy risiko for svangerskapsforgiftning tidlig i svangerskapet, kan man forebygge dette hos noen kvinner.

Abortloven

Salvesen mener at årsaken til at tidlig ultralyd er så sensitivt, er at bioteknologiloven og abortloven henger sammen. Ingen politikere ønsker å gjøre noe med abortloven.

 
– Det er egentlig greit, for den fungerer godt. Men det er et problem: Det er lov til å abortere fostre med Downs syn-drom i Norge. Hvis politikerne hadde sagt at det ikke var lov, så hadde heller ikke debatten om ultralyd vært interessant. Det er et tankekors at vi har hatt screening for Downs syndrom i 20-25 år, fordi vi tilbyr alle kvinner over 38 år foster-vannsprøve. Om alle kvinner får tilbud om tidlig ultralyd, innfører vi ikke noe paradigmeskifte, vi tar bare i bruk en ny og bedre metode enn screening på grunn av kvinnens alder.

I Norge er det omtrent 85 prosent av de som får vite at de bærer på et barn med Downs syndrom, som velger abort. Hvis man tilbyr alle ultralyd fra 12. uke, oppdager man flere med Downs syndrom. Det er da nærliggende å tro at det blir flere aborter.

– Jeg ser at det er en reell fare for det. Men hvis man sier nei til at kvinner skal bruke medisinsk teknologi, er det en trussel mot kvinnens rett til selv å bestemme. I dag får kvinner som vil det – og er bevisste på det – tidlig ultralyd, uan-sett hva loven sier.

Et godt tidsvindu

Kvinnens autonomi blir satt opp mot samfunnets ønske om at vi skal ha plass for alle. Dette er en vanskelig konflikt, mener Salvesen.
Skal vi la teknologien lede oss eller skal vi lede teknologien?

– Denne diskusjonen er det viktig å ta. Men uansett hvilket standpunkt man tar i debatten, må forskning kunne utføres. Hvis ikke man kan gjøre forskning på tidlig ultralyd, får vi heller ikke fakta på bordet som kan brukes i debatten. Slike fakta er også viktig for politikere og beslutningstakere når lover og retningslinjer skal revideres.
Salvesen mener at tiden er inne for en slik studie i Norge nå.

 – Når medisinsk teknologi sprer seg i befolkningen, er det et riktig tidspunkt for å gjøre -vitenskapelige studier på innføring av slik teknologi. Studier må ikke gjøres for tidlig og ikke for sent. I Danmark er det allerede for sent – der tilbys alle gravide tidlig ultralyd. Om få år kan det være for sent i Norge også.

– Hvorfor ser danskene på tidlig ultralyd som et utrykk for kvinnens autonomi og hennes rett til selv å bestemme om hun skal bruke medisinsk teknologi, mens vi i Norge ser på ultralyd som en måte å utrydde alle barn med Downs syndrom? spør Salvesen.

I Danmark har de hatt nakkefoldscreening siden 2004. Nesten alle danske kvinner velger abort når Downs syndrom påvises.