Bjørn Myskja, førsteamanuensis ved NTNU og medlem av regional forskningsetiske komité (REK) Midt-Norge, forklarer oss at nettopp fordi REK gjennomfører vurderinger basert på systematisk mistillit, får vi – befolkningen tillit til å bidra.

– Jeg tror du skjønner hva jeg mener med dette flyeksempelet, sier han. - Når vi skal ut å fly, er vi ganske trygge på at flyturen vil gå bra. Men denne tilliten er ikke basert på at vi kjenner og stoler på de som driver eller arbeider i flyselskapet. Vi vet at fly kan falle ned, men vi vet at det sjelden skjer, fordi flysikkerheten er stor. Sikkerheten ivaretas av teknikere som sjekker at alt som kan gå galt, ikke skal skje; en motor kan slutte å virke, en flydel kan falle av osv.

Deres kontroll uttrykker systematisert mistillit, ved at de leter aktivt etter ting som ikke fungerer slik de skal. Flypassasjerene har ingen kunnskap om selve prosedyrene, men har tillit til at flyteknikerne arbeider etter strenge rutiner for å avdekke potensielle feil. Tilliten til denne systematiske mistilliten er forutsetningen for at vi skal våge å fly.

Nærhet og avstand

Dette resonnementet kan vi overføre til medisinsk forskning, mener Myskja. - Rekruttering til den klassiske forskningen skjer oftest gjennom fastlegen eller sykehus. Det er en relativt nær relasjon mellom deltaker og forsker, som gjør at tillit naturlig vokser fram. Ofte kan pasienten selv se det som en fordel av å være med på forskning omkring sin egen lidelse. Slik tillit blir gradvis sterkere når det heller ikke skjer noe galt.

Men tillit er ikke like lett å bygge når det er større avstand mellom de som forsker, og de som leverer materiale til bruk i forskning. De siste årene viser en utvikling av mer og mer forskning på store datamengder, som biobanker og epidemiologisk
forskning. Da er det at fenomenet systematisk mistillit (les REK-systemet) kommer inn som et system som er nødvendig for å skape den nødvendige tillit. Tanken om systematisk mistillit som betingelse for systemtillit er først påpekt av Niklas Luhmann i boken «Tillit», opprinnelig utgitt i 1968, og videreutviklet av Harald Grimen i «Hva er tillit?» som utkom i fjor.

HUNT

Myskja tar fram befolkningsundersøkelsen i Nord-Trøndelag, HUNT, som et godt eksempel på hvordan tillit i lokalbefolkningen bidrar til at biobanken er blitt så stor som den er i dag, og slik er et unikt forsk-ningsmateriale. Undersøkelsen har pågått i flere år – over tre trinn.

Men for at forskerne skal kunne bruke materialet framover i tid, har deltakerne blitt bedt om å avgi et bredt samtykke. Det har de gjort med det vilkåret om at alle fremtidige forskningsprosjekter skal godkjennes av REK før forskerne får tilgang til det innsamlede datamaterialet.


– Dermed kan vi si at deres tillit til HUNT knyttes til at REK påser at data ikke blir misbrukt, at ikke noe skal gå ”galt”, sier Myskja.
Spesielt for befolkningen i Nord-Trøndelag er at de, helt fra starten av prosjektet, har hatt en genuin tillit til helsevesenet og de involverte helsearbeiderne, samt forskerne som startet det hele, representert ved Jostein Holmen. Han har vært sentral i hele helseundersøkelsens historie. Men en slik tillit knyttet til enkeltpersoner, er ikke tilstrekkelig når prosjektene blir mange og omfattende, og forskerne ikke lenger har lokal tilknytning, forklarer Myskja.

– Vi kan si det slik at forskningsprosjektene blir sikret fordi REK gjennomfører sin systematiske”mistillit”. De opptrer som djevelens advokat og sjekker prosjektene for det som eventuelt ikke er etisk forsvarlig. Det innebærer blant annet en vurdering av kvalitet, av metodene som brukes, en evaluering av det informerte samtykket, at deltakerne ikke blir skadelidende, og at forsker ikke har personlig interesser. Det siste er vesentlig i arbeidet med å utvikle forskningen kommersielt.

Tilbake til vårt flyeksempel. Folk vil fortsette å delta i befolkningsundersøkelse så lenge de har tillit til systemet, ut fra samme logikk som gjør at vi velger å fly. De færreste vet hva en slik sikkerhetssjekk går ut på, men de stoler på at den er der og vil fange det som ikke er potensielt skadelig. Slik sett er det en likhet mellom vår bruk av offentlige transportmidler og biobankdeltakelse: Systematisk mistillit fremmer tillit, avslutter Myskja.