Barn og forskning er et alltid aktuelt, men vanskelig tema. Innenfor forskningsetikken blir gruppen «barn» betegnet som en sårbar gruppe. Det innebærer at forskere skal ta spesielle hensyn, være varsomme og ha en lav grad av risiko for barnet.

 
- Jeg mener at det er viktig at barn blir både sett og hørt, sier von Tetzchner. – Men noen ganger skal barn også få være i fred, få lov til å holde på med sitt. Når det gjelder forskning, mener jeg at mange er mer opptatt av å sikre barns rettigheter enn av omsorgen for barnet. Dette kommer fram i hvordan forskningen på barn er regulert, altså hva som kreves for å forske på barn etter både norske og internasjonale retningslinjer. Med det mener jeg barnet blir et rettighetssubjekt mer enn et omsorgssubjekt.

Villighet

Jeg tror det er viktigere å ha fokus på den omsorgen et barn alltid skal ha – i forskning som ellers i livet. Barna skal beskyttes fra det de ikke kan håndtere. Nettopp derfor skal de ikke behøve å ta avgjørelser de ikke forstår rekkevidden av. Begrepet «informert samtykke» betyr jo nettopp at den som tar avgjørelsen om samtykke, skal være i stand til å gjøre det. Derfor er det uheldig om barn selv skal gi samtykke til å være med i et forskningsprosjekt, det skal foreldrene gjøre for dem. Det er bedre bruke begrepet «villighet» – barn skal være villige til å være med, men skal ikke måtte si «ja» eller «nei». Barn kan være så ærlige og oppriktige at de rett og slett ikke tør å trekke seg hvis de først har sagt «ja», de har lovet å være med. I noen tilfeller kan det dermed være uetisk å kreve et klart samtykke fra barnet.

Men et barn kan representere mye forskjellig. Det blir forsket på barn i alle aldere, på friske og på syke barn, på barn med funksjonshemming og barn uten, på typisk og atypisk utvikling. Akkurat nå holder jeg på med et stort internasjonalt prosjekt hvor vi forsker på barn som ikke kan snakke, men som bruker kommunikasjonshjelpemidler til å uttrykke seg.
Det er barn med motoriske hemninger som ikke er utviklingshemmede, men talevanskene gjør det vanskelig for dem å kommunisere det de vil. Prosjektet går ut på å studere barnas kommunikasjon. Man vet lite om utviklingen av hjulpet kommunikasjon, og mangler dermed kunnskap som er viktig for å forstå barna og legge til rette et språkmiljø som støtter deres utvikling.
Det er en liten gruppe som har akkurat denne funksjonshemningen, men desto viktigere er det å samarbeide for å få systematisk kunnskap om dem, selvfølgelig for å kunne bidra til bedre opplæring, men også for å få en bedre forståelse av utviklingen av språk og kommunikasjon generelt. Selv om barna har god forståelse av tale-språk, har jeg ikke avkrevd et informert samtykke. Forel-drene har selvsagt samtykket.

Når foreldre har gitt samtykke, må man prøve å forstå om barnet er villig til å være med. Da bør man bruke god tid på å komme i kontakt med barnet, lage en god atmosfære, fortelle om studien, hvem som er med og slikt, og gi informasjon om det som skal skje – slik at barnet får en klar forståelse og gjerne en positiv opplevelse. Jeg og andre rundt barnet skal ha omsorg for barnet i situasjonen.

Alder og informasjon

I forskning er det alltid strenge krav til metode. Noen ganger skal man ha med kontrollgrupper, noen ganger skal man ha grupper som får placebo (narremedisin) – det er aktuelt i legemiddelforskning. Hvor mye man skal informere et barn om,  er avhengig av hva de med rimelighet kan antas å forstå. Studier viser at barn ofte ikke forstår hva placebo er. Er det da faktisk informativt å informere dem om det? Slike spørsmål er det viktig å tenke igjennom når man utarbeider informasjon til barnet.
Men kan du si en alder du mener barnet skal ha for selv å kunne samtykke?
 
– Det er et vanskelig spørsmål, en del er nok uenige med meg når jeg velger å gå så høyt som 16–18 år. Det er stor forskjell på barn en alder kan være riktig for ett barn og feil for et annet. Og dessuten er det stor forskjell på kompleksiteten på prosjekter – også når de omfatter barn, sier von Tetzchner.


– Når man avkrever barn et svar på om de vil være med i forskning, mener jeg at de mange ganger ikke skjønner rekkevidden eller konsekvensene. Et barn kan for eksempel skjønne at en forsker skal finne ut hvordan man kan «reparere akkurat din sykdom» eller «finne ut så man ikke behøver å bli så kvalm av akkurat den medisinen».

Problemet er at forskning viser at barn ofte tror at det er lurt for dem selv å være med, at forskningen er for å hjelpe dem personlig. De føler seg utvalgt, at «de er spesielt heldige». De skjønner nok dette med at andre kan få nytte av at de er med i prosjektet; barn er solidariske, men en forståelse av at forskningen ikke er til ens egen nytte er jo et hovedelement i samtykket. Når barn tror de har personlig nytte av å være med i prosjektet, er forutsetningen for samtykket brutt.
Det er mindre ansvar for barna når foreldrene har sagt ja. Barn vet foreldrene har omsorg for dem, og foreldrenes godkjenning gir dem dermed en «garanti» for at det er bra å være med i prosjektet, og i hvert fall ikke skadelig.

Selv om barn ikke skal gi samtykke, er det likevel viktig at de får god og relevant informasjon. Det er om å gjøre at man formidler informasjonen så enkelt og entydig som mulig, slik at barnet har mulighet for å forstå den og kan klare å formulere spørsmål om det som det vil vite mer om. Man tillegger ofte barn større forståelse enn de har, og den informasjonen som ifølge reglene skal utarbeides i prosjekter med barn, er ofte bare en litt kortere utgave av informasjonen til voksne – som jo heller ikke alltid er lett for voksne å forstå.

En del av forskningen på barn, blir gjort av forskere med relativt liten innsikt i hva barn forstår, hvordan de tenker og resonnerer. Det er ikke rimelig å vente at alle forskere skal ha en slik kompetanse, men forskerne burde selv være opptatt av å sørge for å knytte en slik kompetanse til prosjektet. Slike eksperter kan gå gjennom prosjektet med henblikk på å sikre at omsorgen for barnet er godt nok ivaretatt og bidra til å utforme informasjonsskrivet, sier von Tetzchner.

– Det er også en eget ansvar som forsker og voksen å vite hvilken risiko og hvor stor grad av ubehag barnet kan bli utsatt for. Den avveiningen skal ikke barnet mene noe om. Der kommer villighetsbegrepet inn – forskeren må kunne «sense» om barnet føler seg tilstrekkelig vel til å være med eller ikke har lyst.

- Selv om det er mange etiske dilemma i forskning på barn, mener jeg absolutt man må inkludere barn i forskning. Noe annet ville være uetisk. Men det er vi som voksne som skal ta ansvaret, avslutter psykologen bestemt.