Et personvernombud som brenner for sin sak, finner vi på Oslo universitetssykehus - Ullevål. Heidi Thorstensen har hatt stillingen i seks år; som hobbyjurist og IT-spesialist har hun i tillegg lært seg det medisinske språket. –

Det gjelder å forstå prosjektsøknadene så godt som mulig, forklarer hun. – Da kan jeg bedre gi de rådene forskerne trenger. At hun brenner for sin sak, skjønner vi. Med Arendal som bosted krever det innsats å pendle fram og tilbake til Oslo. – Noen dager her, noen dager der, som hun sier. Akkurat denne dagen har et voldsomt snøvær ført til at hun brukte fem timer på veien istedenfor tre. – Det var i drøyeste laget, må jeg innrømme. Men slike dager er det få av i løpet av ett år!

Kompetansesenter

Thorstensen forteller at Ullevål var det første sykehuset i landet som ansatte et eget ombud for personvernet. - Siden 2003 har vi bygget opp Kompetansesenter for personvern (KPV). Det var oppe å stå til 1. januar 2005, sier hun. – Det fungerer på en slik måte at vi kan brukes som personvern-rådgiver for andre helseforetak i regionen ( Helse Sør-Øst). Fordelen med å bruke vår kompetanse er at både forskere, forsøkspersonene og sykehuset selv kan ha tillitt til at personvern og sikkerhet er ivaretatt.

Personvernombudet er opptatt både av forskningens frihet og forsøkspersonens krav til vern. – For meg er personvern og etikk to sider av samme sak. Det gjelder å bruke skjønn. På den ene siden skal forskerne hjelpes til å få best mulig forskning innen de rammer som finnes. Samtidig har personene som bidrar i forskningen rett til å bestemme over egne journaler, og hvordan disse opplysningene blir brukt.

— Du vet, sier hun med et smil. – I gamle dager var det slik at Dr. Pille som lege på sykehuset, trodde det var helt i orden å ta med ett sett pasientjournaler til forskerstillingen på Universitetet og forske der. Men nei, slik er ikke lov i dag. Derfor er det viktig at forskerne får vite hvordan de kan og skal håndtere pasientopplysninger.

Fordeler

Thorstensen forteller videre at på et så stort sykehus som Ullevål, er det klart fordeler å hente på en ombudsordning. – Personvernombudet sitter i en sentral funksjon siden alle prosjekter som gjør bruk av personopplysninger skal vurderes og tilrådes av ombudet. Siden Ullevål har valgt å etablere internt personvernombud, styrkes funksjonen med at ombudet også har kjennskap til klinikken og sykehusets virksomhet i den sammenheng.

Noen ganger skjer det at jeg oppdager at flere prosjekt likner på hverandre, eller kan fokusere på flere sider av samme sak. Ombudets funksjon kan da medvirke til at det etableres én tematisk studie hvor de ulike delstudier organiseres under, i stedet for mange frittstående studier. Dette gir ofte et større forskningsmessig handlingsrom innen en og samme formalisering, samtidig som samtykke-trettheten for de inkluderte blir mindre, siden forsøkspersonene får ett skriv og ikke flere, samtidig som nødvendige personvernrettigheter ivaretas.

Vil den nye loven påvirke ditt arbeid?

Vi stiller godt forberedt i og med at vi har denne ordningen med personvernombud. De formale krav vil mye være de samme, bare at de er ytterligere forsterker virksom-hetens ansvar, som nettopp sykehuset ved etablering av internt personvernombud allerede har tatt hensyn til.

Mye av det nye i loven - med større ansvar hos virksomheten – finnes allerede på plass på Ullevål. Da er det viktig å nevne at selv om jeg rapporterer til ledelsen, må jeg også ha en såpass uavhengig stilling at jeg kan stille krav, hvis jeg mener noe ikke er bra nok. Det er noe av forutsetningen for at Datatilsynet godkjenner det enkelte ombudet.

Jeg er opptatt av å finne ut muligheter innen lovverk og retningslinjer som gjelder forskning. Ikke begrensninger. I begynnelsen mente enkelte forskergrupper at veien om et personvernombud bare ville være til heft. Men erfaring har vist at ordningen heller virker motsatt. Prosjektsøknadene til REK er mye bedre formelt forberedt. Slik sparer forskerne tid istedenfor at uferdige søknader går fram og tilbake mellom komité og forsker.

- Ikke bare sykehuset tjener på dette; det er også til beste for forsøkspersoner og pasienter. Deres personvern og individets rettigheter blir i fokus – der har jeg hjertet mitt, smiler pendleren. Nå klar for noen dager i hovedstaden.