”Enkelte forsøkspopulasjoner er sårbare og har behov for særlig beskyttelse”, står det i Helsinkideklarasjonen. Men hva er egentlig en sårbar gruppe? Tilhører alle rusmisbrukere en slik gruppe? Og hva skal beskyttelsen bestå i?


Forskningsetikk spurte teolog Beate Indrebø Hovland, leder av Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin (NEM).

– Sårbarhet er et menneskelig fenomen og er ikke forbeholdt en spesiell gruppe. De ekstra sårbare er dem som i mindre grad enn andre kan ivareta sine egne interesser og derfor er potensielt mer utsatt for maktmisbruk enn andre. Men sårbarhet kan skyldes så mangt. Det er derfor ikke mulig å si at alle rusmisbrukere er mer sårbare enn andre, mener Indrebø Hovland. – De fleste rusmisbrukere er i mange faser like kognitivt intakte som deg og meg. Men det betyr ikke at man ikke må ta noen ekstra forsiktighetsregler. Når personer er tydelig rusa eller i abstinens eller i en annen situasjon der dømmekraften er svekket, bør de ikke inviteres til å delta i forskning.

Henger på forskernes moral

Det finnes klare regler hvis man skal forske på mennesker uten samtykkekompetanse. Men skal du forske på mennesker med redusert samtykkekompetanse, er de juridiske reglene mindre hjelpsomme, mener Indrebø Hovland. Derfor er systemet sårbart. Mye henger på forskeres moral.

– Standardisering er vanskelig fordi mennesker er forskjellige. Det viktigste er at forskerne får en god skolering i forskningsetikk ved institusjonene de blir utdannet. De nasjonale forskningsetiske komiteer jobber for øyeblikket med planer om en ressursportal for dem som skal undervise i forskningsetikk. Denne kan forhåpentligvis være med å gi noen råd.

Vi er alle sårbare


I NEMs retningslinjer står det at forskeren bør bruke mer tid på informasjon når de forsker på ekstra sårbare grupper. Dette gjelder også for rusmisbrukere, som ofte har lavere utdanning og derfor kan ha vanskelig for å ta til seg komplisert informasjon. Men når det gjelder medisinsk forskning, kan man jo si at de fleste av oss er sårbare, i og med at det kan være vanskelig å forstå fagspråket til forskere, mener Indrebø Hovland.

– Det bør være en generell regel i all medisinsk forskning at informasjonen er så enkelt utformet at alle kan forstå både de positive og negative effektene av forskningsprosjektet. Det er viktig, særlig for de som har problemer med å forstå skriftlig informasjon, at informasjonen også blir lagt fram muntlig.

 
 

En tredje person


I en travel forskerhverdag kan det være fare for at man ikke tar seg tid nok til å vurdere nøye om en person er i stand til å avgi et informert og frivillig samtykke, mener Indrebø Hovland. Da kan det være nyttig å ha med seg en annen person, for eksempel en kollega eller en behandler, som ikke har direkte interesser i prosjektet.

– Som forsker ønsker du at de du spør skal si ja til å være med på prosjektet, særlig hvis det er vanskelig å rekruttere. Det kan derfor være nyttig å ha med seg noen som kan balansere informasjonen og er med på å vurdere om personen er kompetent til å ta stilling til forskningen, mener hun.


 

Beskyttelse?


Ved redusert forståelsesevne og frivillighet trengs det en ekstra beskyttelse av personers velferd mot maktmisbruk, men ikke nødvendigvis mot deltakelse i forskning, mener Indrebø Hovland.

– Å bli sett på som et objekt for beskyttelse, kan øke sårbarheten. Ikke minst hvis den henger sammen med marginalisering og en opplevelse av mindreverd.