Min første reise til Afrika ble ikke like eksotisk som min barndoms minner om Lambarene og Albert Schweitzer. Men reisen fikk meg til å se forskningsetikk i et annet perspektiv. Det åpenbare er at vår forskningsetikk er utilstrekkelig.

Bedre kvalitet

Ved universitetene i Oslo og Bergen finnes det sentra som tilbyr studenter en mastergrad i internasjonal helse. De aller fleste av disse studentene gjennomfører et forskningsprosjekt i sitt hjemland, som ledd i utdanningen. Prosjektene skal fremlegges for regional etisk komité for medisinsk og helsefaglig forskning (REK).

For å forbedre kvalitet av prosjekter og høyne bevissthet om forskningsetikk tok professor Gunnar Bjune, Seksjon for internasjonal helse ved Institutt for allmenn- og samfunnsmedisin, Universitetet i Oslo initiativ til å revidere og tilpasse universitetskurset om medisinsk forskningsetikk, som allerede finnes. Dette kurset er et tilbud som har kommet i stand etter noen års samarbeid med Det teologiske fakultet og Senter for medisinsk etikk.

Det nye kurset er tilpasset og videreutviklet ved hjelp av den etiopiske barnelegen Ahmed Omer. Resultatet ble «Medical research ethics in developing countries». Kurset er obligatorisk for studenter som skal gjennomføre forskning i u-land der mennesker er involvert. Det gjennomføres for annen gang våren 2008.

Felles kurs

Da kurset er nettbasert, finnes egentlig ingen geografiske hindringer. Studenter deltar i kurset mens de er på reise i Malawi, eller de sitter på en veranda på den spanske solkysten. Bare internett-tilgang er nødvendig.

Derfor vurderte Senter for internasjonal helse (SIH) muligheten for at kurset kunne tilbys utdanningsinstitusjoner i sør. På grunn av det nære samarbeidet med Dr. Ahmed ble det inngått et samarbeid med Det medisinske fakultet ved Addis Ababa universitetet. Kurset var tenkt tilbudt medisinerstudenter, men fakultet, bestemte at først skal kurset tilbys lærere, veiledere og medlemmer av etikkomiteene – slik at de får testet kurset og selv kan drifte det i ettertid. Det meldte seg nesten 30 deltakere, hvorav noen var utpekt av fakultetet. Gunnar Bjune og jeg deltok i et åpningsseminar i slutten av februar. Vi deltok som veiledere i kurset og skal også gjøre det for minst ett ordinært kurs for lokale master- og doktorgradskandidater.

Det er liten tvil om at vi har minst like mye å lære som vi har å lære bort.

Armauer Hansen Research Institute

Et interessant og viktig tilknytningspunkt til Etiopia er Armauer Hansen Research Institute. Det ble opprinnelig bygget opp i et samarbeid mellom Redd barna organisasjonene i Sverige og Norge fra 1960-tallet, i hovedsak for å drive forskning og behandling for leprasjuke. Det er liten tvil om at Armauer Hansen er bedre kjent i Etiopia enn i Norge. Med nedgang i hyppighet, utbredelse og internasjonal finansiering av lepra, er de fleste prosjekter i dag relatert til tuberkulose, men hospitalet har videreført et rehabiliterings og treningssenter for lepra (ALERT: All Africa Leprosy Rehabilitation and Training Center).

For meg var det interessant at del-takerne i kurset visste lite om Armauer Hansen, bortsett fra som den store oppdager av leprabasillen. Men de visste ingenting om forsøkene han drev med i Norge, og som han ble dømt for. Situasjonen for de leprasjuke i Etiopia er nok ganske sammenlignbar med situasjonen slik den var for leprapasienter i Norge for hundre år siden, i en blanding av omsorg, sosial utstøtelse og segregasjon. For en kritisk undersøkelse av de betydelige endringene i behandlingen av lepra, også etter at effektiv behandling ble tilgjengelig (* se om boka nederst).

Etiopia

Det slo meg at Etiopia ikke er som alle andre land. Kanskje var det her menneske-hetens vugge sto. På nasjonalmuseet i Addis Ababa finner man i kjelleren en kopi av Lucy, et lite menneske som gikk på to ben for 3.2 -millioner år siden. De egentlige levningene finnes i Texas for videre forskning.

Kristendommen ble tidlig utbredt, i et land som aldri ble kolonisert, men derimot okkupert. Landet har en dramatisk nyere historie med overgangen fra keiserdømme (1974) via Derg sosialismen (til 1991) og deretter til et skjørt demokrati med stort flertall fra revolusjonspartiet EPRDF.

Philip Marsden’s The chains of heaven (Harper Collins 2005) gir en innsiktsfull beretning om kristendommens århundre-lange avtrykk i kultur og samfunn i landet, med en ortodoks kirke og dets fascinerende klostersamfunn, stolt av sin uavhengighet, men samtidig lenket av den. I dag er befolkningen så godt som likelig fordelt mellom kristne og muslimer fordelt på store etniske grupper som amhara, tigraya, oromo, somali og afar, med ikke mindre enn 83 språk, hvorav amhara og engelsk er offisielle språk.

Jeg tror det er slik at stolthet, uavhengighet og mangfoldighet er en kontekst det er viktig å forstå når det gjelder å lære bort forskningsetikk i Etiopia. Det er for eksempel skrevet særdeles mye om utnyttelse av forsøkspersoner i utviklingsland – og tiltak for å unngå dette. Denne problematiseringen syntes å spille en mye mindre rolle i deres egen selvforståelse. Det var ikke det at de ikke skjønte at de kunne utnyttes – og har blitt utnyttet og utbyttet, men for meg så det ut til at deres primære interesse var å beholde og ivareta uavhengighet, også i forhold til alle nødvendige partnerskap og utenlandske sponsorer innen forskning.

Ingen utførsel

I så måte er det symptomatisk at forskningsetiske retningslinjer ble utarbeidet av helsedepartementet i samarbeid med «Science & Technology Commission» og den nasjonale «Health Science & Technology Council» (4. utg, 2005). Et godt eksempel på denne tenkningen er prinsippet om å forhindre at biologisk materiale skal utføres fra Etiopia (§9), både for å hegne om eget materiale og for styrke lokal kompetanseoppbygging.

Noe av denne samme tankegangen lå til grunn for vår biobanklov i talen om å bevare vårt eget arvesølv, men i praksis hadde det ingen betydning for utførsel.

I Etiopia håndheves derimot prinsippet med styrke, og det gis kun utførselstillatelse dersom det for eksempel kreves analyser og utstyr som ikke er tilgjengelig i Etiopia, eller som ledd i transnasjonale prosjekter. Det ble uttrykt mye frustrasjon over dette prinsippet, særlig blant forskere som samarbeidet i transnasjonale prosjekter. Men ingen etikkomité lot seg affisere nevneverdig av lempeligere krav for å bedre samarbeid i slike forhold, på bekostning av uavhengigheten.

Rettferdige goder

I de senere år har det vært mye diskusjon om forsøkspersoners rettigheter i forhold til tilgang til effektiv behandling. Helsinkideklarasjonen sier at personer skal ha tilgang til «den beste av de forebyggende, diagnostiske og terapeutiske metoder som til enhver tid er i bruk» (§ 29). Setningen kan tolkes slik at det beste er det som til enhver tid er tilgjengelig et eller annet sted internasjonalt. Det er noe besnærende med et slikt universelt prinsipp, men i praksis vil det forhindre det meste av all forskning i u-land, bortsett fra i de tilfeller hvor en utenlandsk oppdragsgiver også vil gjøre det beste tilgjengelig akkurat i den aktuelle situasjonen.

Når det gjelder enkelte tilfeller vil det være riktig å kreve det, for eksempel i forbindelse med AIDS forskning, men som mange påpekte, kravet til universelle prinsipper gjør at medisinsk forskning i Etiopia blir fullstendig avhengig av andres villighet til å oppfylle prinsippet. Setningen i Helsinkideklarasjonen kan selvfølgelig også tolkes slik at det beste er det som til enhver tid er i bruk lokalt. Men fordi mange behandlingsformer rett og slett ikke finnes, for eksempel i Etiopia, vil det kunne bety at det beste er ingenting, eller at mulighet for behandling er begrenset til noen få områder og grupper.

Sett med de fleste forskeres øyne, vil det være uetisk å akseptere at det beste kan være ingenting. Derfor finnes mange kreative og pragmatiske løsninger mellom disse posisjonene. I de tilfeller hvor ingen behandling er i bruk (om enn det finnes de beste internasjonalt), har man for eksempel tenkt seg at verdien «nytte» ikke bare må forholde seg til tilgang på behandling, men at en verdi kan bestå av andre former for nytte og fordeler, så som støtte til helsefremmende tiltak, utdanning og lignende.

Hovedbudskapet vil da være at det er deltakerne selv og deres fellesskap som skal definere og bestemme hva som kan regnes som en rettferdig fordel. Slik opprettholdes det forskningsetiske prinsippet som understreker uavhengighet. Men det blir da et vanskelig paradoks for universelle prinsipper at krav til det beste, kan føre til at de som trenger det beste, ikke får tilgang på noe.

Hva mikroetikken ikke ser

Problemet er høyaktuelt i mange land. Gunnar Bjune illustrerte dette med en aktuell studie fra Etiopia for å sette temaet under debatt.

Femten millioner av landets innbyggere er kvegnomader. De krysser ofte grenser og har liten nasjonal identitet. Ofte er de bevæpnet og oppleves som vanskelige for storsamfunnet å kontrollere. Derfor er de stort sett utelukket fra statens tilbud om helse- og utdanningstjenester. Muligens har de en signifikant betydning for spredning av bl.a. tuberkulose. Derfor ble prosjektet også godkjent på vanlig grunnlag, så som samtykke og tilgjengelighet av behandling.

Men når denne forskningen også frambringer data om migrasjons-rutene deres, og hvordan de prøver å unngå veterinærmyndighetenes forsøk på å kontrollere spredningen av tuberkulose blant kyrne deres, reiser det vesentlige spørsmål som mikroetikken ikke er opptatt av og ikke besvarer. Prosjektet vil antakelig være til stor nytte for storsamfunnet (kontroll med spredning, helsetilbud, tilgang skole, integrering), men på sikt vil det neppe tjene til beste for kvegnomadene, i hvert fall ikke som en tradisjonell livsform.

Egg og steg

I Marsdens reiseskildringer kom jeg over et særegent etiopisk uttrykk: «Kes be kes inculal bekuro yihedal», som kan omsettes til: Steg for steg lærer eggene å gå. På seminaret introduserte jeg dette uttrykket som et bilde på utvikling av forskningsetikk. Det var mange som kjente seg igjen i det. Det understreker kanskje to ting spesielt.

At forskningsetikk blir til steg for steg, i den kontekst og i den situasjon som medisinsk forskning drives, om det er i Norge eller i Etiopia. Metaforen minner også om at forskningsetikken ikke lar seg romme i et egg. Et eksempel på dette er nettopp et «egg» med krav til rettferdige fordeler for dem det gjelder. Et annet er de «egg» som må til for å få endret den grove urettferdighet som er knyttet til diskrepansen mellom helsebehov og forskning.

Men egg klekkes som kjent, og til slutt går de. Og det er noen som har begynt å tenke særdeles seriøst på hvordan man kan få slike «egg» til å gå. Se for eksempel professor Thomas Pogges initiativ for Incentives for Global Health

BOK:
Mesele Terecha Kebede: Leprosy, leprosaria and society in Ethiopia. A Historical Study of Selected Sites. Addis Ababa: Armauer Hansen Research Institute, 2005