For mange år siden var det ikke helt stuerent å snakke om kvalitativ forskning innenfor medisin. Læren var at når det gjaldt medisinsk forskning, skulle man måle fakta og komme fram til et tall. Men Kirsti Malterud, allmennmedisineren, ville det annerledes. Hun erfarte gjennom sin praksis at målinger og tall ga begrenset innsikt i lege-pasient forholdet og pasientenes erfaringer med sine sykdommer og plager. Tallene sier lite om hva pasienten føler. – Det er rett og slett noen kunnskapsfelter der tall og statistikk ikke gir mening, sier Malterud med ettertrykk.

Lang erfaring

– Vi kan vel nesten kalle deg «nestoren» innenfor fagområdet kvalitativ forskning i medisin?

Lege og nå seniorforsker Malterud smiler. – Jeg var i hvert fall en av de første som begynte å interessere meg for feltet. Hun forteller om tøff motbør, særlig de første årene. Mange forskere innen medisin kritiserte kvalitativ forskning for ikke å være vitenskapelig nok. – Ofte var meningene sterke og kunnskapen liten. Kvalitative forskningsmetoder er like vitenskapelig som annen forskning, og all forskning kan gjøres godt eller dårlig uansett metode som brukes.

Men motstand trigger, så også med Kirsti Malterud. – All motbør jeg fikk, ga meg inspirasjon til å jobbe for å arbeide innen feltet og skape gode dialoger med andre fagmiljøer. Kvalitativ forskningsmetode har røtter fra samfunnsvitenskapene og humaniora. Sykepleieforskningen har etter hvert også skapt en solid tradisjon innen feltet. Men dialogen er avgjørende. Et av mine mål har vært at tradisjonelle medisinere også skal kunne forstå og respektere gyldigheten av kvalitative forskningsmetoder og verdsette kunnskapen man får tak i, forklarer hun.

Mer godtatt

Malterud forteller at de siste ti årene har vært positive ved at kvalitative studier mer og mer møter økende forståelse. Det er blant annet synlig i de store medisinske tidsskriftene. The British Medical Journal (BMJ) er et eksempel; bladet publiserer hver eneste uke kvalitative studier. – Det er en god indikator, sier Malterud. – Det handler om å forstå at «når man skal skru i en skrue, kan man ikke bruke hammer». Altså må man ha riktig verktøy til den oppgaven man skal gjøre. Det er et bilde som jeg tror de fleste forstår, ler hun.

– Hvordan opplever du at prosjektene blir tatt i mot og vurdert i komiteene?

– Kvalitative studier handler ofte om pasient--nære problemstillinger og berører flere etiske områder. Derfor er vurderingen i de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) en viktig oppgave. Personlig har jeg ikke møtt spesiell motstand fra komiteen ved behandling av egne prosjekt, men det kan skyldes at jeg kjenner den medisinske kulturen og språket. Det er kanskje lettere for meg enn for en samfunnsviter å kjenne koden – vite hvordan jeg best kan presentere prosjektet mitt.

– Men jeg har fra tid til annen dessverre hørt at andre forskere har møtt mangel på kunnskap om kvalitative forskningsmetoder i komiteene, slår Malterud fast.

Etiske utfordringer

– Hvilke etiske utfordringer vil du trekke fram i denne type forskning?

– Da vil jeg spesielt framheve samhandlingsaspektet, samtykkeaspektet og personvernet. La oss ta det første: Samhandling. Mange kvalitative studier innebærer en form for samtale; – det foregår en samhandling mellom to eller flere. En samtale vil kunne sette i gang prosesser hos den som blir intervjuet, spesielt hvis man berører følsomme, vanskelige ting. En slik «berøring» vil man aldri kunne ha full oversikt over før prosjektet begynner. Dette behøver ikke være kritikkverdig, men det krever en særlig årvåkenhet og stort ansvar hos forskeren, forklarer hun og fortsetter:

– REK kan noen ganger definere dette som en risiko ved prosjektet. I slike tilfelle vil de gjerne kreve en plan for oppfølging av deltaker hvis det skulle dukke opp uforutsette reaksjoner. Men hvilken risiko er det egentlig vi snakker om? Min erfaring er at svært mange prosjektdeltakere gir tilbakemelding om at det er positivt at noen endelig spør dem om dette som er vanskelig; de føler seg verdsatt og sett.

Derfor kan det oppfattes som overbeskyttende og manglende respekt for den voksne personen vi sitter i samtale med, dersom det skal rigges opp et stort beredskapsopplegg. Vi skal ikke ta fra personen myndighet til å selv bestemme hva de vil svare, selv ta ansvar for hva de vil gi fra seg av informasjon, hva de orker å si.

En følge av dette er at samtykkeaspektet blir et etisk dilemma også, fortsetter Malterud. – Frivillig informert samtykke handler om at man sier ja til å være med på noe man kjenner rekkevidden av. Men i et kvalitativ forskningsintervju vet man ikke alltid hvordan en samtale forløper, og hva som skjer. Derfor er det viktig å ivareta intensjonen om informert samtykke på en tilstrekkelig fleksibel måte.

Disse dilemmaene synliggjør at forskere i denne bransjen må være seg bevisst sin egen rolle, vise høy grad av aktsomhet og forvalte materialet vi får på riktig måte. Det handler om gjensidig tillitt.

Deltakende observasjon

– Men det finnes likevel noen særlige utfordringer der det siste ordet neppe er sagt ennå, fortsetter Malterud. Det gjelder prosedyrer for informert samtykke i prosjekt der deltakende observasjon er metoden. Skal vi fylle kravet til informert samtykke, skal alle som observeres vite om det og kunne si ja eller nei.

I et større miljø, for eksempel på en sykehusavdeling, er det viktig at alle vet om at forskning pågår, og at det finnes muligheter til å reservere seg mot å bli utforsket. Prinsippene som skal sikre dette, kan ivaretas på mange måter. De tradisjonelle individbaserte samtykkeskjemaene er ikke nødvendigvis den beste måten å gjøre dette på. Her må komiteene skjele mer til Helsinkideklarasjonens intensjoner enn til sedvaner for samtykkeprosedyrer, sier allmenlegen bestemt.

– Jeg mener at REK og også Nasjonal forskningsetisk komité for medisin og helsefag (NEM) i mange tilfelle har forholdt seg unødig konservativt til slike studier. Det har vært vanskelig å få slike forskningsprosjekter godkjent. I åpen dialog med forskeren bør det være mulig å finne en felles forståelse av hvordan deltakerne best ivaretas.

Personvern

– Jeg nevnte personvern. Det er et viktig område. Kvalitative studier i medisin kan ofte berøre hverdagsnære, følsomme tema. Ofte foregår forskningen i små avgrensete områder; det være seg en institusjon, et lite tettsted eller ett legekontor for eksempel. Jeg, som forsker, kan få tilgang til historier som jeg ikke kan fortelle videre, rett og slett fordi det ikke er mulig å anonymisere fullt ut. Da må jeg kanskje utelate viktige funn, selv om det kunne vært fristende å belyse problemstillingen med nettopp disse følsomme dataene. Dette er etisk balansekunst på høyt nivå, spør du meg, sier Malterud.

– I denne sammenhengen vil jeg nevne at noen tidskrift krever tabellarisk oversikt over persondata for deltakere i prosjektene. Dette er en uvane som ikke gir noen vitenskapelig mergevinst og i verste fall truer deltakernes personvern.

Formidling

Kvalitativ forskning inneholder ofte beskrivelse av personer eller personlige erfaringer. Forskeren har et stort ansvar i hvordan resultatene fra forskningen formidles. – Vi må vise stor aktsomhet – særlig når vi skal beskrive noe som kan sette deltaker i et negativt lys. Deltakeren har vist oss tillit ved å dele sine forteller og erfaringer, og fortellingen skal ikke svikte denne tilliten selv om hendelsen som beskrives, kan ha et negativt aspekt, forklarer Malterud.

– Hva med bruk av kontrollgruppe, er det et vanlig metodekrav i kvalitativ forskning?

– Kontrollgruppe er et feilspor innen kvalitativ forskning, forklarer Malterud energisk. – I kvantitative studier kan kontrollgrupper være et relevant sammenligningsdesign. Men kvalitative studier presenterer ikke sine funn i form av tallmessige forskjeller. Heldigvis begynner REK å forstå disse metodologiske prinsippene.

Likhet

– Kvalitativ forskning handler mye om hvordan det er å være menneske, sier Malterud. – Hvis vi vil betrakte sykdom og helse som dynamiske prosesser i menneskekroppen, må vi forstå mer enn å måle et blodtrykk. Jeg vil gjerne bidra til å gjøre kvalitative forskningsmetoder kjent og anerkjent innen medisinen.

La oss mer fokusere på likheter enn forskjeller metodisk. Det vil åpne opp for gode dialoger, avslutter allmennlegen på full fart til ventende pasienter. For også de står hennes hjerte nær. Derfor deler hun sin tid mellom forskerrollen og legerollen.