Resultatene som framkommer, kan være av sensitiv karakter. Dette utfordrer forskere og statistikere til en kontinuerlig etisk debatt.

En stor leverandør av tall i det norske samfunnet er Statistisk sentralbyrå (SSB). Derfor har Forskningsetikk invitert seg inn til noen statistikere som har lang erfaring; ass.dir. Olav Ljones og forsker Lars Østby. Vi vil gjerne diskutere etiske dilemma omkring tall og statistikk.

Etikk på dagsorden

– Vi utarbeidet i 2007 et eget hefte hvor vi har satt opp et sammendrag av vår etiske profil, forklarer Ljones. – Det er et resultat av at etikk har vært på banen hos oss i mange år. Før kalte vi det bare noe annet, nemlig «god yrkespraksis». Begge våre intervjuobjekt har vært i SSB i mer enn 35 år; de vet nok hva de snakker om.

Vi får vite at en av oppgavene til SSB er å tilrettelegge data som etterspørres av både borgere og myndigheter. Samfunnsforskere er blant dem som ofte henvender seg for å hente tall eller bestille tall. – Men det er ikke alt vi kan levere, og ikke alt vi skal levere, forklarer Ljones. – Vi må selvfølgelig forholde oss til lovverket, spesielt statistikkloven og personregisterloven, til dels også helseregisterloven berører oss. Vår hovedregel er at når forskere ber om tilgang til mikrodata, leverer vi anonyme data hvis forskerne tilfredsstiller betingelsene for å få slik tilgang.

Vi leser i Etikkheftet til SSB: … medarbeidere i SSB vil møte etiske problemstillinger knyttet til det faglige arbeidet… det kan gjelde hva slags produkter vi skal lage eller hvordan arbeidet skal utføres…

– De linjene der beskriver hvordan vi kontinuerlig arbeider med utvikling av metodene. Det er nødvendig for å levere godt tallmateriale, forklarer Ljones. – Mye av vår egen forskning går ut på dette. En del av de etiske krav er at vi holder god vitenskapelig kvalitet, medregnet å kvalitetssikre det materialet som kommer inn. Vår plikt er å levere så faglig godt arbeid som mulig. Noe vi ikke kan gardere oss mot, er om «de der ute» gir oss feil informasjon. For eksempel om du sier at du er 20 år, humrer han. – For det er du jo ikke!

Etikk er tidsspesifikk

Ljones forteller at informert samtykke er en viktig del av de internasjonale etiske retningslinjer for statistisk arbeid. – Når vi sender ut spørreskjemaer, følges disse alltid av et brev der vi tydelig informerer om hva undersøkelsen skal brukes til. Vi har også plikt til å informere om eventuelle krysskoblinger.

– Brev i forkant gjelder også ved telefonundersøkelser, bryter Lars Østby inn. Han husker en sak for mer enn tjue år siden som ikke var spesielt hyggelig. – Vi skulle gjøre en fruktbarhetsundersøkelse med en del sensitive spørsmål. Da var det en «slibrig mann» , unnskyld uttrykket, som utga seg for å være fra SSB. Han ringte til folk og spurte om de mest intime, ubehagelige ting. Han lovte folk ti kroner for å svare, og kr 2,50 i tillegg om de ikke sa det til noen. Heldigvis var noen oppmerksomme, og vi fikk stoppet dette.

I forbindelse med samme undersøkelse kan Østby fortelle oss at spørsmålene den gangen var annerledes enn spørsmålene som kunne vært stilt i dag om samme tema. Undersøkelsen foregikk i 1975, og den gangen fikk man for eksempel ikke lov til å spørre ugifte om samleieaktivitet. I dag er det fullt mulig.

– Det viser at etikken absolutt er tidsspesifikk, sier Østby. – Samtidig er dette eksemplet illustrerende for at noen undersøkelser har spørsmål av sensitiv karakter som fordrer etiske diskusjoner og valg, men som likevel oppfattes som naturlige og relevante i den sammenhengen de kom, i en undersøkelse om familie og fruktbarhet.

– Og de etiske dilemma diskuteres hos oss i det løpende arbeid, skyter Ljones inn. – Gjennom diskusjonene trener vi oss opp til etisk bevissthet. Det er en del av vår interne læring.

Lars Østby påpeker at SSB har et stort ansvar med hensyn til hvilke undersøkelser de gir seg ut på. – Vi må følge debattene. Vår oppgave er ikke å flytte barrierene i samfunnet. Det er mange aktører i dette markedet, og standardene for hva som kan undersøkes varierer.

Rett til straff

De garvede statistikere forteller at det kan skrives ut tvangsmulkt for ikke å gi opplysninger til SSB. – I det ligger også et ansvar på oss som institusjon, forklarer Ljones. – Det er vår plikt å begrense mengden bry vi påfører borgere til enhver tid. Vi skal ha et klart mål med de spørringene vi går ut med. – Og når vi først går ut og spør folk, har vi et ansvar å formidle tilbake et resultat til brukerne på en relevant måte. Det er vår tjeneste tilbake til samfunnet.

Stengte dører

En statistiker har en lidenskap for tall skal vi tro de to herrer. Derfor kan man forstå at de ikke liker å møte begrensninger i å skaffe seg disse tallene. – Men noen lover stopper oss, forklarer Østby. Helseregisterloven har et strengt krav til personvern som kan stenge for vår tilgang til data.

Likeså har vi en lov som heter Lov om trudomsamfunn. Tro er et følsomt tema. I forbindelse med tilskudd til trosamfunn utenom statskirken må alle disse levere inn medlemslister til Brønnøysundregisterene. Der sjekkes at det ikke er dobbeltregistreringer eller om noen registrerte medlemmer er døde eller utvandret. Så slettes listene, og det er ikke anledning underveis å utnytte dem til statistikkformål eller analyser .

SSB møter en form for motstand fra myndigheter når enkelte register ikke blir gjort tilgjengelige for dem. – Vi ønsker i noen sammenhenger å krysskoble opplysninger mot hverandre som vi ikke får tillatelse til. Det kan hindre oss fra gode data på en del områder, mener Ljones.

Sårbare grupper

Hva med forskning på enkelte grupper i samfunnet, som samer, innvandrere, sigøynere som eksempel?

Ljones svarer med et motspørsmål: – Hvorfor reises i det hele tatt spørsmålet om det er etisk forsvarlig å telle for eksempel antall innvandrere? Jo, han svarer selv, – det er fordi vi har en historie som forteller at tall kan bli brukt på en uetisk måte.

Noen forskere har lurt på om årsaken til at det ble tatt så mange jøder i Norge, skyldtes at det sto en J for jøde på hullkortet til en jødisk person. Den gangen var data om personer lagret på hullkort. En slik tanke har munnet ut i kunstverket på Holocoust-senteret i Oslo. Utenfor bygningen står en stor flott utsmykning som rett og slett er et hullkort. Navnet på verket er «Innocent questions». En god påminnelse at en «uskyldig» J kan få katastrofale følger, sier Ljones tankefullt.

Lars forklarer at samisk statistikk gjøres i nær dialog med Sametinget. – Vi lager stati-stikk over de områder hvor det bor flest samer, men vi vet ikke hvilke individer som er eller regner seg som same. Vi kan for eksempel ikke si noe om helse eller levekår for den samiske befolkningen, bare for dem som bor i de samiske kjerneområdene.

Begge våre intervjuobjekter mener at sensitive data må håndteres med omhu. Likeså hvordan tallene formidles. – Statistikk skal brukes i demokratiets tjeneste og sannheten skal fram. Allikevel må vi ha i tankene at statistikk kan misbrukes og komme til skade for noen, det er de enige om.

At tall gir makt; det er sikkert. Faktisk skal SSB nekte å gi informasjon om enkeltindivider til politiet. Det følger av statistikkloven!