«Dette forskningsprosjektet er en skandale fra ende til annen.» Ellen V. Piro startet ME-foreningen for 20 år siden og er fortsatt en aktiv talskvinne for de rammede. Karakteristikken tildelte hun rapporten hvor Kunnskapssenteret i fjor oppsummerte det vitenskapelige grunnlaget for kronisk utmattelsessyndrom. Foreningen var med på å utarbeide rapporten som brukerrepresentanter, men ME-foreningen trakk seg fra arbeidet dagen før rapporten ble lagt fram den 9. juni 2006.

– Vi skulle være med på å utarbeide rapporten, sammen med ME-nettverket i Norge og to fjernkommuniserende representanter, hvorav én med høy vitenskapelig kompetanse, men i virkeligheten var det ingen kommunikasjon mellom faggruppen og oss. Foreningens begrunnelser ble lagt ut på deres hjemmeside samme dag. Ingen av brukerrepresentantene støttet rapporten, forteller Piro.

Sammensatt sykdom

Rapporten konkluderer med at sykdommen er sammensatt, og at den verken kan klassifiseres som en somatisk eller en psykisk lidelse. Pasientforeningene kunne ikke akseptere dette. De mente rapporten ville gjøre det verre for pasientene.

– Vi hadde håpet at rapporten skulle ta ME-syke alvorlig og vise at det ikke var en psykisk sykdom. I stedet konkluderer Kunnskapssenteret med at sykdommen ligger mellom psykiatri og somatisk lidelse. Sannheten er at ME har vært listet under Verdens helseorganisasjons diagnosesystem siden 1969 under nevrologi, sa Piro til Aftenposten da rapporten kom.

Opphetet debatt

Samme avis kalte for to år siden ME «Norges kanskje minst kjente sykdom». Det er helt sikkert ikke lenger tilfelle.

Etter Kunnskapssenterets rapport har debatten om diagnostikk og behandling av sykdommen gått nesten kontinuerlig. De siste ukene er det skrevet om ME både i medisinske tidsskrifter, aviser og på Internett. Radio og TV har lagd reportasjer, og det er holdt møter rundt omkring i landet.

Sjelden har en oppsummering av kunnskapen man har på et forskningsfelt ført til så mye engasjement.

Faggruppen bak rapporten mener de har levert et dokument som oppsummerer et vell av forskning etter strenge vitenskapelige krav. ME-foreningen mener de har lagt fram medisinskfaglig litteratur og flere store pasientundersøkelser fra Storbritannia som faggruppen ikke ville ha med i rapporten. De mener faggruppen bak rapporten har en skjult agenda.

Dette går for langt

– ME-foreningen tilraner seg en posisjon som en pasientforening ikke bør ha, men¬er lege dr. med. Vegard Bruun Wyller ved Barneklinikken, Rikshospitalet. Han har led¬et gruppen bak rapporten fra Kunnskapssenteret.

– Jeg er helt enig i at medisinen har vært for autoritær, og at pasientforeninger må tas mer på alvor. Men dette går for langt. Jeg kan som lege ikke bestride hvordan en sykdom oppleves for pasientene, men pasientene bør heller ikke bestride fagfolks kunnskaper om medisin og vitenskap. Vi må ha respekt for hverandres kompetanse, sier Bruun Wyller.

– ME-foreningen har gått inn på en vitenskapelig argumentasjon om gyldigheten i kunnskapsoppsummeringen. Det krever en god begrunnelse. Metodespørsmål er jo nettopp det Kunnskapssenteret har sin styrke på, sier Bruun Wyller. Påstanden om at faggruppen som har lagt fram rapporten har en skjult agenda, kaller barnelegen ved Rikshospitalet «absurd».

– Rapporten konkluderer jo med at dette er en reell, alvorlig diagnose, som både kan og bør stilles. Den konkluderer også med at sykdommen ikke har blitt tatt alvorlig nok, og at bedre hjelp trengs. Det er underlig å erfare at en pasientforening er så kritiske til et fagmiljø som faktisk forsøker å hjelpe dem, sier han.

For dårlig metode

– Vi reagerer på Kunnskapssenterets metode. Den kan diskuteres og har sine store svakheter og mangler. Faggruppens bruk av forskjellige diagnosekriterier er som å sammenligne epler og appelsiner. Vi er kjent med at det forekommer store skjevheter i forskningen på dette området, sier Piro. Hun mener at det meste av midlene som er bevilget til forskning på denne tilstanden har gått til psykiatrien.

– Det som er gjort av biomedisinsk forskning er stort sett finansiert av pasienter og pasientorganisasjoner. Ingen studier at gjort på de alvorlig syke. Det er klart at dette vil ha innflytelse på resultatene av kunnskapsoppsummeringen. Våre synspunkter blir delt av alle de internasjonale ME-forskerne som var på Oslo-konferansen i oktober, sier Piro og spør: Hvorfor var ikke Wyller der?

– Det finnes selvsagt også ME-pasienter som har psykiske problemer. Men det er ofte et resultat av at de har vært kasteball i et system som ikke har tatt dem på alvor. Det kan gi psykiske problemer. Vi har sykdommen selv, vi føler den på kroppen, vi vet at lidelsen ikke har psykisk årsak.

Piro mener at rapportens konklusjoner om det vitenskapelige grunnlaget den hviler på, er skjeve og svake, og at studiene som inkluderes har vært utsatt for sterk kritikk utenlands fordi forskjellige diagnosekriterier er brukt.

Kritiserer kolleger

Noen forskere støtter brukerrepresentantene. Ola Didrik Saugstad, professor i medisin ved Rikshospitalet, er en av dem. Han har besøkt mange av de aller sykeste ME-pasientene i Norge og er overbevist.

– Jeg mener det er en somatisk lidelse. Man gjør disse pasientene stor urett hvis man mener det er en psykisk lidelse. Hvis det nå blir en slags aksept for at det er en psykisk-somatisk lidelse, kan man risikere at tilstanden blir verre for flere av disse pasientene, sier Saugstad til Aftenposten.

Bruun Wyller mener det er faglig uholdbart å skille skarpt mellom det fysisk og det psykiske. Han har tatt doktorgrad på kronisk utmattelsessyndrom blant unge.

– Moderne hjerneforskning viser entydig at kropp og sjel henger sammen. Jeg ønsker ikke å «båssette» kronisk utmattelse som psykiatrisk, denne lidelsen kan ikke sammenliknes med for eksempel schizofreni. Men det er like galt å slå fast at den «bare» skyldes infeksjon. Forskningsdata tyder tvert imot på at både arv, infeksjoner, dramatiske livshendelser og personlighetstrekk har betydning for sykdomsutviklingen.

Angst for det psykiske?

At kolleger er faglig uenig synes han er greit. – Men jeg synes enkelte er uryddige i argumentasjonen ved at de bare vektlegger forskningsdata som støtter egne oppfatninger. Det finnes et vell av forskning på dette området, og vi må ha all tilgjengelig kunnskap som utgangspunkt når vi snakker om dette temaet, sier Bruun Wyller.

Hans egen undersøkelse konkluderer med at kronisk utmattelsessyndrom karakteriseres av vedvarende kroppslige stressresponser – som om kroppen hele tiden er i alarmberedskap. Dette kan danne grunnlag for en forklaringsmodell som forener det fysiske og det psykiske. Både langvarige infeksjoner (som kyssesyken) og dramat iske livshendelser (for eksempel skilsmisse hos foreldrene) representerer nemlig stressbelastninger som kan gi opphav til en slik vedvarende stressrespons.

Bruun Wyller opplever at de fleste pasienter og familier han er i kontakt med som barnelege, ikke støtter ME-foreningens «krig» mot forskerne. – Tvert imot uttrykker mange frustrasjon over at ME-foreningen fremstiller dette som en langt mer alvorlig sykdom enn forskningen viser at den er. Fakta er at de fleste ungdommer blir helt friske av denne sykdommen, men det får du ikke inntrykk av hvis du leser på foreningens hjemmeside, sier han.

Politisk innflytelse

Brukerorganisasjonene har ønsket å få politiske innflytelse og ser ut til å ha lykkes med det. Noe som bekreftes av Piro. – Vi opplever stor støtte fra politikere. Mange enkeltpolitikere har engasjert seg personlig i denne saken, blant annet helseministeren.

Bruun Wyller er kritisk til den innflytelsen foreningen ser ut til å få politisk. – Jeg synes generelt at helsepolitikerne bør høre på sine egne fagfolk. Hadde Sylvia Brustad vært opptatt av å forbedre behandlingen av hjerte- og karsykdommer, hadde hun nok snakket med kardiologene, og ikke de som har vondt i brystet, sier han.