Bak hver sykdom finner vi et individ. Det ble Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen, smertelig klar over da hun selv ble syk. – Og med det mener jeg at jeg – gjennom denne erfaringen – enda bedre skjønner hvor viktig det er at vi prioriterer forskning som ivaretar hele mennesket. Blant annet mener jeg at vi i Kreftforeningen også må være flinke i så måte.

Business ikke farlig

Nylig holdt Anne Lise Ryel et foredrag om at «individets stemme» også må høres inn i kreftforskningen som nå skal bli til business. Et nystartet nettverk, "Oslo Cancer Cluster" ( se nederst), skal arbeide for at kreftforskningen i Norge blir brukt på en slik måte at den blir omgjort til penger. – Jeg mener folk er altfor redde ordet «business». Det er i utgangspunktet ikke noe problem at forskningen blir omgjort til kroner og øre. Det kan være godt for oss som pasienter, og det er godt for forskningen, som derved kan få mer å rutte med. Vel og merke når seriøse aktører er på banen. Forskere kan bringe fram gode resultater til beste for medisinen. Men de er ikke nødvendigvis dem som kan nok om økonomi og marked.

Helhet i forskningen

Men Ryel hadde et budskap til lytterne den dagen. – Kreftforskningen i dag er kommet langt, vi får stadig bedre behandlingsmetoder og flere blir friske. Fortsatt er det viktig å forske på bedre behandlingsmetoder, men det er også viktig å tenke forbi selve sykdommen og se på flere forhold rundt det å bli kreftsyk. Vi må se på helheten. Jeg skal forklare hva jeg mener.

– Mest av alt handler det om å ikke bli syk. Altså er sykdomsforebygging viktig. All kunnskap som forskes fram om hva hver og en av oss kan gjøre for egen helse, er av det gode. Hvis jeg da er så uheldig at jeg blir syk – det skjedde jo med meg – var det svært viktig å få en riktig diagnose fort. Teknologiske framskritt har kommet langt i så måte, fordi det er forsket mye innen teknologi. Stadig sikrere og bedre metoder blir tatt i bruk.

Når min diagnose da dessverre var kreft, var det om å gjøre for meg å få den beste behandlingen så jeg kunne bli frisk. De fleste ressursene til medisinsk forskning blir lagt her. Fordi behandlingsmetoder er blitt så mye mer effektive i dag, er det heldigvis slik at for eksempel 85 % av kvinner overlever brystkreft.

Hvis jeg er så heldig å overleve, hva da? Da kommer redselen for senskader og bivirkninger, det kan være både fysisk og psykisk. I senere tid har vi lest om flere tilfeller av «fatigue» – en form for utmattelse som kan komme etter kreftbehandling. Det er forsket altfor lite på hvordan det er å leve livet etter kreften med minst mulige senskader.

Men så er det dessverre slik i virkeligheten at noen ikke blir friske av kreften. Livet går mot slutten. Denne fasen er det siste leddet i den helheten jeg etterlyser. På dette området, altså innenfor den palliative medisinen, trenger vi mer forskning. Det gjelder for eksempel forskning på lindrende medikamenter. Det handler om etikk og verdighet i siste fase av livet.

For alle eller for de få

Når man skal omsette forskningen til business mener Ryel at Kreftforeningen har et ansvar som aktør. – Vi kan synliggjøre individets stemme, mener jeg. Et middel for å få det til, er å bli flinkere til å bringe forskningsresultater og forskningsbehov ut i det offentlige rom. Vi må rett og slett bli bedre formidlere. Slik kan vi påvirke prioriteringer som gjøres av Norges forskningsråd og bevilgende myndigheter.

– Det er ett steg jeg ikke har snakket om i denne verdikjeden rundt individet, ivrer Ryel. – Og det er hva som skjer etter at forskningen er kommet over i business. Det er ikke slik at resultatet helt sikkert kommer til den som har behovet. Faktisk er det slik at det kan hende jeg er så uheldig at jeg bor i nordpå i en liten bygd og ikke har tilgang til verken det beste sykehuset eller medisinen. Det kan til og med være slik at jeg må reise til utlandet for å få den beste behandlingen. Så et grunnleggende anliggende må være – nå snakker jeg til myndighetene – er at alle pasienter i landet skal ha tilgang til den beste medisinen, ikke bare de få!

Håp og resultat

Forskning og business – sammen – er kommet for å bli. Jeg ser at det nok kan være noen etiske dilemma underveis i dette samspillet, sier Anne Lise Ryel. – Skal man sette alt inn på å forske på det som gir mest klingende mynt, eller skal man også våge å satse på forskning som det er sterkt behov for, men som kanskje ikke gir størst gevinst? Jeg forutsetter at begge deler er mulig. Derfor vil jeg som individ og representant for Kreftforeningen gjerne være en av aktørene inn Oslo Cancer Cluster, avslutter Ryel smilende med følgende appell: «Sammen kan vi skape håp og resultat.»

Oslo Cancer Cluster

Oslo Cancer Cluster (OCC) er et nettverk av bedrifter og forskningsinstitusjoner. Intensjonen med nettverket er at det enkelte selskap skal bedre muligheten til å bringe sin teknologi fram til markedet. Nesten alle biotek-selskapene i Osloregionen, inkludert Photocure og AstraZeneca, er med i OCC. Kjernen i nettverket er kreftforskningsmiljøet knyttet til Radiumhospitalet.