Forskningen pågikk i 40 år, og i 1997 beklaget president Bill Clinton offentlig det som hadde skjedd.

Visste ikke at de hadde syfilis

United State Public Health Service sto bak prosjektet som startet i 1932 i Tuskegee i Alabama. På bakgrunn av en gratis medisinsk undersøkelse i regionen ble 399 fattige menn fra landsbygda, med påvist syfilis, plukket ut. De ble fortalt at de led av dårlig blod (Bad blood), en lokal benevnelse på en rekke sykdommer. At de hadde syfilis, en smittsom, seksuelt overførbar sykdom, fikk de ingen informasjon om.

I stedet for å få behandling mot syfilis, ble de innkalt til videre undersøkelser. Det ble blant annet tatt prøver av spinalvæske, en ganske smertefull prosedyre.

Fikk ikke behandling

Syfilis skyldes en bakterie, og da penicillin ble tilgjengelig i 1946, kunne de fått behandling. Men dette ble bevisst unngått. Mange av dem vervet seg i militæret i forbindelse med 2. verdenskrig. Militæret krevde testing og behandling av alle seksuelt overførbare sykdommer, men prosjektledelsen sørget for at disse mennene ble tatt ut av behandlingsopplegget.

Etter undersøkelsene var ikke forsøkspersonene interessante før etter deres død. Familiene til de døde fikk tilbud om dekning av begravelseskostnader mot at den avdøde ble tillatt obdusert.

Bakgrunnen for undersøkelsen var en uenighet om hvorvidt syfilis gjorde større skade på kretsløpet enn på nervesystemet, og om sykdommen utviklet seg annerledes hos fargede enn hos hvite menn.

Pågikk i 40 år

Den første publikasjonen fra prosjektet kom i 1936. Deretter kom publikasjonene jevnt hvert fjerde til sjette år fram til 1970, uten at noen reagerte. Senest i 1969 ble det vedtatt at prosjektet skulle fortsette. Det var først i 1972, da nasjonal presse skrev om saken, at prosjektet ble stoppet. På det tidspunktet var 74 av de 399 forsøkspersonene i live. Mellom 28–100 var døde av syfilis, 40 koner var smittet og 19 barn var blitt smittet gjennom svangerskap.

Det ble nedsatt en granskingskomité under Department of Health, Education and Welfare (HEW) som skulle se på saken. Prosjektledelsen argumenterte blant annet med at fattige fargede arbeidere sjelden tok kontakt med lege og ikke ville fått behandling likevel. Derfor var dette en unik mulighet til å studere naturlig utvikling av latent ubehandlet syfilis.

Grove etiske overtramp


Granskingskomiteen konkluderte med at det hadde foregått to grove etiske overtramp. For det første hadde prosjektet utnyttet en svak folkegruppe hvor prinsippet om informert samtykke ikke var fulgt. For det andre unnlot man å gi behandling til syke personer av hensyn til forskningen. Forsøkspersonene fikk aldri muligheten til å velge om de ville fortsette i prosjektet eller få penicillin.

I tillegg ble helsen til et helt samfunn utsatt på grunn av en ubehandlet, smittsom sykdom. Det viser seg også at den afrikanske amerikanske populasjonen har fått stor mistillit til det offentlige helsevesenet i USA etter at prosjektet ble kjent. Det oppsiktsvekkende er at prosjektet fortsatte til tross for en lov i 1943 som krevde testing og behandling av seksuelt smittsomme sykdommer i USA. Like etter kom Nürnberg-rettsakene i 1947, som blant annet la vekt på at forsøkspersonene skal gi frivillig samtykke og ikke unndras tilgjengelig effektiv behandling. Prosjektet ble heller ikke stoppet i 1964 da Helsinkideklarasjonen, som setter hensynet til forsøkspersonen foran alt, ble vedtatt av Verdens legeforening (World Medical Association).

Bill Clinton beklaget


Etter at prosjektet ble stoppet i 1972, fikk de overlevende behandling med penicillin og 40.000 dollar i erstatning. I 1997 ble de invitert til Det hvite hus hvor de fikk overvære at president Bill Clinton offentlig beklaget det som skjedde i Tuskegee.

Prosjektet fikk USA til å redefinere rutiner for eksperimenter som involverer mennesker, og spesielt de som involverer minoriteter.

Kilder:
Sana Loue (2000). Textbook of research ethics. Kluwer Academic/Plenum publishers
Susan M. Reverby (2000) Tuskegee’s truths. University of North Carolina Press, Chapel Hill
Carol A. Heintzelman (2003). The Tuskegee Syphilis Study and Its Implications for the 21st Century. The new social worker, Vol. 10, No 4.
Knut W. Ruyter (2003). Forskningsetikk. Gyldendal Akademisk.