Frivillig inn i fortapelsen?
Hvor stor risiko skal folk få lov til å utsette seg for i forskning? Det har blitt et høyst aktuelt spørsmål.
På forsiden av denne utgaven av Magasinet Forskningsetikk er det bilde av Erik Markestad. I likhet med alle andre i Bergen er han for tida opptatt av å holde seg unna den store koronabølgen som skyller over byen.
I Eriks tilfelle er det likevel et paradoks i varsomheten: Han har nemlig meldt seg som frivillig til å bli smittet med korona dersom det dukker opp en studie som ønsker å ha ham med.
I såkalte challenge-studier, eller eksponeringsstudier, utsettes friske personer for sykdom med mål om å framskynde utviklingen av vaksiner og behandling. Slike studier er ikke noe nytt. Å smitte noen med koronaviruset fører likevel challenge-studiene inn i en ny fil: Det finnes ingen behandling mot covid-19. Hva om en forskningsdeltager blir alvorlig syk eller i verste fall dør?
Spørsmålet har blitt aktualisert etter at en planlagt challenge-studie i Storbritannia ble lansert.
En fryktelig forhistorie
Det historiske bakteppet for skepsisen er grusomme medisinske forsøk utført på sårbare og marginale grupper: innsatte i fengsler, slaver, foreldreløse og utviklingshemmede barn, minoritetsgrupper og ikke minst fanger under 2. verdenskrig.
Slike hendelser har drevet fram utviklingen av forskningsetiske normer og komiteer. Et grunnleggende forskningsetisk prinsipp er at man ikke skal gjøre skade. Hensynet og interessene til den enkelte forskningsperson skal også gå foran vitenskapens og samfunnets interesser.
I Norge fungerer de forskningsetiske komiteene REK og NEM som portvoktere mellom medisinsk og helsefaglig forskning og samfunnet. Først hvis studien slipper gjennom den etiske forhåndsvurderingen, får eventuelle forskningsdeltagere lov til å gi sitt samtykke til å delta.
Det er svært lite sannsynlig at en challenge-studie på koronaviruset blir gjennomført i Norge. Dermed får vi heller ikke vite hvordan en etisk forhåndsvurdering ville slått ut her. Men når du sitter med dette magasinet i hånda, er sannsynligvis de britiske portvokterne i gang med søknaden fra landets challenge-forskere. Avgjørelsen vil være interessant i et bredt forskningsetisk perspektiv, og den vil kanskje kunne påvirke framtidige vurderinger av individuell risiko og samfunnsnytte.
Mer enn korona
I alle årets utgaver av Magasinet Forskningsetikk har koronaforskningen vært et tema. Forskning i krisetid bringer opp veldig mange spørsmål som vi synes det er viktig å rette søkelyset mot.
Men selvsagt handler ikke alt om korona, verken i Forsknings-Norge eller i Magasinet Forskningsetikk. I denne utgaven kan du også lese om en problematisk forbikjøring i publiseringsverdenen, befolkningens innflytelse i etikk-komiteer, personvernregler til besvær og lakseforskning med den omstridte CRISPR-metoden. I tillegg gir vi deg verktøyene du trenger for å bli en kritisk forskningsforbruker.
Vi ønsker dere alle god lesning og en så god jul som mulig i den spesielle tiden vi er inne i.