Anonymisering og avidentitetifisering

All medisinsk og helsefaglig forskning på identifiserbart materiale og identifiserbare opplysninger skal forhåndgodkjennes av en regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) eller Personvernombudet for forskning (PVO).  Opplysninger som er anonyme skal ikke fremlegges.  Dette skyldes at det ikke er et beskyttelsesbehov.

Anonymisering er en prosess  som gjør personopplysninger ikke-identifiserbare. Ofte er det da ikke tilstrekkelig å fjerne de direkte identifiserende elementene (navn og fødselsnummer), man må også fjerne opplysninger som gjør datasettet indirekte identifiserbart, slike som yrke, bosted, skole, klasse, etnisitet, fødeland mv.
Hvis opplysningene er indirekte identifiserbare, skal de behandles som om de er identifiserbare selv om navn og fødselsnummer er fjernet.

Anonymt brukes ofte synonymt med avidentifisert. Da er opplysningene gjort anonyme, men forskeren har føyet til en koblingsnøkkel, som gjør opplysningene indirekte identifiserbare. Det gjelder også i tilfeller hvor koblingsnøkkel oppbevares av en annen institusjon enn forskeren tilhører, for eksempel hos Statistisk sentralbyrå, og forskeren ikke har tilgang til nøkkelen. Da  vil opplysningene som brukes i forskningen, de facto være anonyme for forsker.  Avidentifiserte opplysninger er med andre ord opplysninger som er anonyme på forskers hånd.

Når det foreligger en slik koblingsnøkkel, regnes imelertid ikke opplysningene som anonyme, og prosjektet skal derfor godkjennes av  REK.

Mer om personopplysninger, taushetsplikt og personvern i Forskningsetisk bibliotek (FBIB)